Door Julia Spierings, Carolijn de Bresser en Femke van Rijn-Brouwer.

Introductie door Rita Schriemer

Onlangs zijn er twee belangrijke artikelen gepubliceerd over Nederlands patiënten met ernstige diffuse cutane systemische sclerose. De artikelen zijn beide gebaseerd op een kwalitatief onderzoek onder 25 patiënten die wegens snelle ziekteprogressie in aanmerking kwamen voor behandeling middels een stamceltransplantatie. Het eerste artikel belicht het besluitvormingsproces tussen arts en patiënt rondom de behandeling. Het tweede artikel beschrijft ervaringen van patiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. In het NVLE Magzine dat in de zomer van 2020 verschijnt, komt een interview met dokter Julia Spierings, van het UMC Utrecht, die het onderzoek heeft uigevoed. Daarin wordt wat dieper op de onderzoeksresultaten ingegaan en beschreven wat de consequenties van de bevindingen zijn voor de inrichting van de zorg rondom de behandelingen en de voorbereidingen en nazorg daarop.

Samenvatting onderzoeksresultaten studie: Behandelvoorkeuren en gedeelde besluitvorming in patienten met ernstige diffuse cutane systemische sclerose

Het onderzoek
Het kwalitatieve onderzoek bestond uit 1-op-1 interviews met patiënten voor of na behandeling. Er werden geluidsopnames gemaakt van de interviews, die werden uitgeschreven en geanalyseerd op terugkerende thema’s en patronen om van te kunnen leren. In totaal zijn 25 patiënten uit vier academische ziekenhuizen in Nederland geïnterviewd. Dit onderzoek heeft geleid tot publicatie van twee artikelen:

1. Ervaringen van het besluitvormingsproces

Allereerst lieten de gesprekken zien dat de uiteindelijke keuze voor een behandeling voornamelijk door de reumatoloog genomen. Patiënten hadden het gevoel dat ze gestuurd werden in hun keuze. Dit was niet erg, omdat patiënten vertrouwen hadden in de arts, maar ook omdat ze de verschillende opties niet geheel konden overzien. Het gebrek aan overzicht komt doordat goede, toegankelijke en betrouwbare informatie over de verschillende behandelmogelijkheden van dcSSc er nu niet is.

Bij het maken van een keuze voor een behandeling speelden voor patiënten veel factoren een rol: familie, werk, verwachtingen van de behandeling, gezondheid op moment van de keuze, beschikbare informatie over de behandeling en de arts-patiënt relatie.

De interviews lieten zien dat patiënten verschillende verwachtingen hadden van de behandelingen wat betreft de uitkomsten en risico’s. Ook had de helft van de geïnterviewde patiënten niet het gevoel dat er een andere keuze was dan stamceltransplantatie, omdat hun gezondheid snel achteruit was gegaan. De behandeling werd ook vaak gezien als het “hoogst haalbare”.

De keuze voor een behandeling voor patiënten met dcSSc is een intensief en moeilijk proces. Op basis van ons onderzoek hebben wij geconcludeerd dat patiënten meer betrokken moeten worden in het besluit als de voorkeuren en omstandigheden rondom de patiënt goed worden meegewogen en als duidelijke informatie over verschillende behandelingen tijdig Beschikbaar is.

Oorspronkelijk artikel: Treatment decision-making in diffuse cutaneous systemic sclerosis: a patient’s perspective.  Spierings J, van Rhijn-Brouwer FCC, de Bresser CJM, Mosterman PTM, Pieterse AH, Vonk MC, Voskuyl AE, de Vries-Bouwstra JK, Kars MC, van Laar JM.  Rheumatology (Oxford). 2019 Dec 6.

2. Ervaringen van patiënten na hematopoietische stamceltransplantatie

Zestien van de 25 patiënten die deelnamen aan het onderzoek hadden een stamceltransplantatie ondergaan. Met deze patiënten werd ook gesproken over ervaringen tijdens en na deze behandeling.

Zij gaven aan dat hun leven voorafgaande aan de stamceltransplantatie al erg ingrijpend veranderd was door de snelle achteruitgang van hun gezondheid door dcSSc. Een patiënt zei hierover “Het ging allemaal zo snel, nu jaren later moet ik het nog steeds verwerken”.  Een ander: “Ik kan me bepaalde gebeurtenissen uit die tijd helemaal niet herinneren”. Tijdens de ziekenhuisopname voor de stamceltransplantatie waren patiënten onzeker, ervaarden verlies van controle, hadden een verminderd besef van tijd en waren zij bang voor bijwerkingen gerelateerd aan de behandeling. Uit de interviews konden we verschillende strategieën halen die patiënten gebruikten om om te gaan met deze uitdagingen (afleiding, ontwijking en positiviteit). De begeleiding door verpleegkundigen en artsen tijdens de ziekenhuisopname was laagdrempelig, wat gewaardeerd werd. Patiënten ervaarden na de stamceltransplantatie vaak meer fysieke beperkingen dan ze verwacht hadden, het herstel duurde langer en was mentaal zwaarder. Een patiënt zei hierover; “Ik kon niet eens de trap oplopen”. Het was lastig weer terug aan het werk te gaan, het was ingewikkeld om een nieuwe balans te vinden in persoonlijke relaties en het sociale leven. Een patiënt vertelt: “Mensen verwachten dat ik weer kan deelnemen aan sociale activiteiten, maar ik ben vaak uitgeput.”

Familie en vrienden vormden voor de meeste patiënten een belangrijk sociaal vangnet, terwijl anderen juist een afname van het sociale netwerk ervaarden. Het was, volgens de geïnterviewden, moeilijk voor de omgeving om de emotionele gevolgen na de behandeling te begrijpen en in te leven dat revalidatie meer is dan lichamelijk aansterken. Een patiënt beschrijft: “Ik voelde me eenzaam, zelfs onder vrienden.” De meeste patiënten waardeerden daarom een patiënt-partner (“een maatje”) enorm, zoals een patiënt het verwoordde: “Het is makkelijker om met lotgenoten te zijn, zij begrijpen me.” Zij werden voorafgaand aan de behandeling gekoppeld aan iemand die al een stamceltransplantatie  had ondergaan om zo ervaringen te kunnen delen, vragen te kunnen stellen en tips te ontvangen.

Patiënten gaven aan dat de focus in het na-traject vooral op medische aspecten lag, en er minder aandacht was voor de psychologische en sociale gevolgen van de behandeling en de ziekte. Patiënten hadden graag beter voorbereid willen worden op wat te verwachten na ontslag uit het ziekenhuis. Een patiënt vertelt: “Nadat ik zo ziek was geweest mocht ik ineens naar huis, ik was doodsbang.” Een ander vult aan: “Er is voldoende informatie over de behandelingen, maar niemand vertelt je wat je kunt verwachten als je weer naar huis gaat.”

Een tweede verbeterpunt is dat er vooraf beperkte informatie was over hoe om te gaan met de ziekte, vooruitzichten, optimaal herstel, oppakken van werk, seksualiteit en gezinsplanning.

Samenvattend, stamceltransplantatie heeft een enorme lichamelijke en psychologische impact op patiënten. Het herstel na behandeling was vaak onverwacht langer voor patiënten. Ondersteuning in dit na-traject zou door zorgverleners meer proactief aangeboden moeten worden. Dankzij de deelnemers aan het onderzoek hebben we pijnpunten blootgelegd en kunnen we het traject voor volgende patiënten verbeteren.

Oorsponkelijk artikel: From “being at war” to “getting back on your feet”: an exploratory qualitative study in patients with systemic sclerosis treated with hematopoietic stem cell transplantation. Spierings J, de Bresser JM,van Rhijn– Brouwer FCC, Pieterse AH, Vonk MC, Voskuyl AE, de Vries–Bouwstra JK, van Laar JM, Kars MC. Geaccepteerd in the Journal of Scleroderma Related Disorders