Medicijnen

• Bij ernstige huidklachten krijg je een zalf, crème of lotion die corticosteroïden bevat. Deze smeersels zijn er in verschillende sterktes. Je smeert de zalf of crème op de aangedane plekken.
• Als de zalf, crème of lotion onvoldoende helpt, krijg je daarnaast medicijnen om in te nemen. Dit zijn meestal antimalariamiddelen (meestal hydroxychloroquine). Als deze onvoldoende helpen krijg je corticosteroïden (prednison).
• Bij zweertjes in de mond kan je arts je een gel met lidocaïne voorschrijven. Lidocaïne is een stof die de huid en het slijmvlies tijdelijk minder gevoelig maakt.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Een huidtherapeut kan je onder meer leren hoe je de huid het beste kunt verzorgen en hoe je de huidklachten kunt camoufleren met behulp van speciale producten. Meer informatie over huidtherapie vind je op de site van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (www.huidtherapie. nl). Voor behandeling door een huidtherapeut heb je een verwijzing van je arts of specialist nodig.

Leefregels

• Veel mensen met huidklachten zijn overgevoelig voor de zon. De klachten lijken te ontstaan onder invloed van de zon of verergeren erdoor. Als dit ook voor jou geldt, is het verstandig om zonlicht zo veel mogelijk te vermijden. Bescherm je huid daarnaast met een goede zonnebrandcrème en UV-beschermende kleding. Bij sommige mensen is verdere behandeling niet nodig als zij zich aan deze leefregels houden.

Medicijnen

• Haaruitval zelf wordt niet behandeld. De behandeling van SLE richt zich op het remmen van ontstekingen. Als deze behandeling aanslaat, wordt ook de ontsteking van de hoofdhuid geremd. Het haar groeit dan meestal weer aan.
• Haaruitval kan ook een bijwerking van bepaalde medicijnen zijn. Overleg daarom altijd met uw arts over deze klacht.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Je kunt aan je arts vragen of hij of zij je wil doorsturen naar een dermatoloog. Deze kan vaststellen of er naast de SLE misschien nog een andere oorzaak is voor het haarverlies. De dermatoloog kan eventueel medicijnen voorschrijven die de jeuk verlichten.

Leefregels

• Dunne of kale plekken kun je eventueel camoufleren met een sjaal, muts, pet of pruik. Voorbeelden hiervan vind je onder meer op de websites www.hoofdzakengids.nl, www.mooihoofd.nl, www.medimundo.nl en www.thgn.nl.
• De kapper kan ook veel voor je betekenen, hij of zij kan het haar bijvoorbeeld zo kappen dat het voller lijkt.
• Er is een levendige markt in middeltjes die de haargroei zouden stimuleren. De beloftes worden echter niet waargemaakt. Je kunt deze middeltjes dus beter niet kopen, zo bespaar je veel geld.

Medicijnen

• Bij gewrichtspijn krijg je paracetamol voorgeschreven.
• Als er ook sprake is van ontstekingen in de gewrichten, start je met ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s). Als deze onvoldoende werken kun je overstappen op zwaardere middelen. De middelen worden voorgeschreven volgens het schema dat in het hoofdstuk over medicijnen is opgenomen.
• Ook krijgt vrijwel iedereen met SLE antimalariamiddelen.

Niet-medicamenteuze behandeling

• De fysiotherapeut of oefentherapeut kan je helpen bij problemen met bewegen. Ook kan hij of zij je een goede lichaamshouding aanleren. Een goede houding zorgt ervoor dat je je spieren en gewrichten zo goed mogelijk gebruikt. Zo is de kans kleiner dat je een verkeerde beweging maakt of de gewrichten te zwaar belast.
• Een andere belangrijke taak van de fysiotherapeut/oefentherapeut is je helpen met het (weer) opbouwen van de spierkracht en conditie.
• Een ergotherapeut ondersteunt je om zo zelfstandig mogelijk te blijven. Hij of zij kan praktische tips geven over hoe je alledaagse handelingen als wassen, aankleden en koken en dergelijke het beste kunt aanpakken als je gewrichtsproblemen hebt. Ook weet een ergotherapeut veel over hulpmiddelen die bij deze alledaagse handelingen van nut kunnen zijn. Verder kan de ergotherapeut je leren omgaan met de vermoeidheid.
• Overgewicht betekent een extra belasting voor je gewrichten. Dit geldt vooral voor de heup, knieën en voeten, maar ook voor andere gewrichten. Bij overgewicht kan een diëtist je helpen meer grip te krijgen op je eetgewoontes.

Leefregels

• Zelf kun je veel doen om je gewrichten te ontlasten. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat je voldoende beweegt: zo houd je je spieren sterk en blijft je conditie op peil. Houd wel rekening met wat je op dat moment aankan.
• Pas op met kou, tocht en vochtigheid. De ontstekingen worden er niet erger door, maar je kunt wel meer last hebben van pijn en stijfheid. Probeer daarom kou en vocht, bijvoorbeeld in huis, te voorkomen.
• Zoek uit wat het effect van warmte en kou is. Stijve gewrichten hebben vaak baat bij warmte. Ontstoken gewrichten kunnen prettiger aanvoelen als je ze koelt.

Medicijnen

• Antimalariamiddelen lijken bij sommige mensen een remmend effect te hebben op vermoeidheid. Hiervoor is echter geen duidelijk bewijs.
• Als vermoeidheid lang aanhoudt, schrijven artsen weleens corticosteroïden voor. Dit gebeurt echter maar weinig, omdat corticosteroïden vervelende bijwerkingen kunnen geven.
• Als je koorts hebt gaat de arts eerst op zoek naar een duidelijke oorzaak: zit er ergens in het lichaam een infectie? Als de arts geen oorzaak kan vinden, duidt de koorts er waarschijnlijk op dat de ziekte weer in een actieve periode terecht is gekomen. Ook dan krijg je soms corticosteroïden voorgeschreven.

Leefregels

• Veel mensen met SLE blijven last houden van vermoeidheid, ook als de andere klachten onder controle zijn. Verderop kun je lezen hoe je zo goed mogelijk met deze vermoeidheid om kunt gaan. Belangrijk is vooral dat je zoekt naar een goede balans tussen rust en activiteit.

Medicijnen

• Door behandeling van de SLE wordt de ziekte minder actief, waardoor ook het risico op infecties kleiner wordt.
• De medicijnen die bij SLE worden voorgeschreven zijn vaak medicijnen die het afweersysteem remmen. Een mogelijke bijwerking is dat het risico op infecties hoger wordt. Geef het daarom altijd aan je arts door als je te maken krijgt met infecties.

Leefregels

• Een gezonde leefstijl is eigenlijk voor iedereen een aanrader. Als je regelmatig last hebt van infecties, kun je er helemaal baat bij hebben. Je bent minder gevoelig voor infecties. Mocht er toch een infectie ontstaan, dan kun je de gevolgen van de infectie beter opvangen en herstel je sneller.

Medicijnen

• Bij een ontsteking van het hartzakje krijg je medicijnen die de ontsteking remmen. De behandeling wordt opgebouwd zoals in het volgende hoofdstuk staat beschreven. Je begint dus met NSAID’s.
• Bij vasculitis wordt meestal gestart met corticosteroïden.
• Mensen met SLE hebben vaak een hoge bloeddruk en een verhoogd cholesterol. Zo nodig krijg je hier medicijnen voor, dus medicijnen die de bloeddruk en het cholesterol verlagen.
• Als je in ernstige mate last hebt van het fenomeen van Raynaud, dan kan je arts je medicijnen voorschrijven die de vaten verwijden. Overleg ook met je arts over andere medicijnen die je eventueel gebruikt: deze kunnen zowel een goede als een slechte invloed hebben op je klachten.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Bij het fenomeen van Raynaud is een goede bloedsomloop belangrijk. Een fysiotherapeutof oefentherapeut kan je oefeningen leren die de doorbloeding – met name in de handen en voeten – stimuleren. Probeer ook voldoende te bewegen: ook dat is goed voor de bloedsomloop.
• Bij hoge bloeddruk en/of een verhoogd cholesterol kan een diëtist een aangepast dieet voorschrijven.

Leefregels

• Bij het fenomeen van Raynaud(mogelijke klachten: dode vingers en tenen) kunnen de bloedvaten zich vernauwen als gevolg van spasmen. Zorg dat je warm blijft, zodat de vaten als gevolg van de kou niet nog verder vernauwen. Kleed je warm aan en verblijf zo veel mogelijk in goed verwarmde ruimtes. Let vooral op je handen, voeten en oren. Ook is het verstandig om niet te roken en stress te vermijden: beide veroorzaken een verdere vernauwing van de bloedvaten.
• Op de website van het ReumaNederland vind je meer informatie over (onder meer) het omgaan met het fenomeen van Raynaud. Hier kun je bijvoorbeeld lezen wat je moet doen als de klachten ineens opspelen (een aanval). Laat de vingers en tenen langzaam opwarmen, bijvoorbeeld tussen je oksels of benen. Niet onder heet water!

Medicijnen

Bij een ontsteking van het longvlies bestaat de behandeling meestal uit ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s). Zo nodig worden deze gecombineerd met corticosteroïden, antimalariamiddelen of immunosuppressiva.

Medicijnen

• Als duidelijk is dat je SLE hebt, wordt de werking van je nieren goed in de gaten gehouden. Er wordt regelmatig urine- en bloedonderzoek gedaan. Als er een ontsteking is, wordt met behulp van een nierbiopsie onderzocht in hoeverre je nieren beschadigd zijn. De mate van beschadiging bepaalt de behandeling. In het meest gunstige geval is behandeling niet nodig. Als een behandeling met medicijnen nodig is, wordt meestal direct een hoge dosis corticosteroïden samen met immunosuppressiva voorgeschreven.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Een diëtist schrijft een aangepast dieet voor.
• Als de nierfunctie is afgenomen tot vijf à tien procent, kom je in aanmerking voor dialyse. Het dialyse-apparaat filtert de afvalstoffen uit het bloed en verwijdert overtollig vocht. Dit gebeurt meestal drie keer per week, per keer duurt het ongeveer vier uur. Dit betekent dat deze behandeling veel invloed op je leven heeft.
• Er is ook een andere methode van dialyse: de peritoneaal dialyse (buikdialyse). Hierbij wordt het buikvlies als filter gebruikt. De dialyse kan ’s nachts gebeuren, terwijl je slaapt. Daardoor is deze behandeling minder zwaar. Wel heb je zelf een grote verantwoordelijkheid. Door het slangetje in de buikholte is er meer kans op infecties.
• Het merendeel van de mensen bij wie de nierfunctie zo slecht is, komt in aanmerking voor een niertransplantatie.

Leefregels

• Mensen met nierklachten krijgen soms het advies een speciaal dieet te volgen. Het kan beter zijn om weinig of geen zout te gebruiken. Vraag je arts om meer informatie.

Bij veel mensen nemen de andere SLE-klachten sterk af als zij eenmaal met dialyse zijn begonnen. Soms verdwijnen de klachten zelfs helemaal.

Medicijnen

• Als er sprake is van ontstekingen in de hersenen worden meestal hoge doses corticosteroïden voorgeschreven, soms in combinatie met immunosuppressiva of cytostatica.
• Bij depressies moet eerst worden uitgezocht wat de oorzaak is. Als de depressie een gevolg is van ontsteking in de hersenen krijg je medicijnen die de ontsteking aanpakken. In de meeste gevallen zul je bij een depressie echter antidepressiva voorgeschreven krijgen.
• Als je last hebt van epileptische aanvallen krijg je anti-epileptica voorgeschreven.

Medicijnen

• Een tekort van rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes wordt behandeld met corticosteroïden. Als deze medicijnen onvoldoende aanslaan, krijg je andere medicijnen. Soms wordt de milt verwijderd (zie hieronder).
• Mensen met het antifosfolipidensyndroom krijgen medicijnen voorgeschreven die invloed hebben op de bloedstolling. Soms is het nodig dat je deze middelen de rest van je leven blijft gebruiken.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Als medicijnen tot onvoldoende resultaat leiden, kan de milt operatief verwijderd worden. In de milt worden bloedcellen afgebroken, door de milt te verwijderen stopt ook de afbraak.