Behandeling voor iedereen verschillend

De klachten bij SLE verschillen van persoon tot persoon. De aandoening ziet er bij iedereen weer anders uit. Dat betekent dat de behandeling ook steeds anders is. Bij nierklachten zijn nu eenmaal andere maatregelen nodig dan bij gewrichtsklachten. Bij een depressie is een andere aanpak nodig dan bij mondzweren.

Behandeldoel voor iedereen hetzelfde

Toch zijn er overeenkomsten. Het doel van de behandeling bijvoorbeeld, is voor iedereen hetzelfde. De behandeling moet ervoor zorgen dat je je beter gaat voelen, dat je klachten worden verlicht. En dat de ziekte rustig wordt (in remissie komt) waarbij je zo min mogelijk medicijnen hoeft te gebruiken. Verder moet met de behandeling zoveel mogelijk (nieuwe) schade aan organen worden voorkomen.Genezing is helaas niet mogelijk, vandaar dat dit nooit het doel van de behandeling kan zijn.

De behandeling richt zich ook op de toekomst. Samen met je arts probeert je te voorkomen dat je opnieuw last krijgt van dezelfde klachten. Ook probeer je te voorkomen dat bestaande klachten verergeren of dat er nieuwe klachten opduiken, of dat er complicaties ontstaan (als gevolg van de ziekte of de medicijnen die je gebruikt).

Verlichting van bestaande klachten

De behandeling van je klachten staat voorop. Omdat de meeste klachten ontstaan als gevolg van ontstekingen, worden eerst de ontstekingen aangepakt. Dit kan met medicijnen.

Medicijnen die ontsteking remmen

De medicijnen die het meest worden voorgeschreven bij SLE zijn medicijnen die ontstekingen remmen, zoals ontstekingsremmende pijnstillers en corticosteroïden. Als deze medicijnen niet goed aanslaan, kun je overstappen op medicijnen die het afweersysteem onderdrukken.

Andere medicijnen

Daarnaast zijn vaak nog andere medicijnen nodig. Als je problemen met de bloedstolling hebt, krijg je ‘bloedverdunners’: er ontstaan dan minder snel stolsels in het bloed. Als je pijn hebt, bijvoorbeeld in je gewrichten, krijg je pijnstillers. Antibiotica zijn soms nodig om infecties te bestrijden.

Voor een arts is het voorschrijven van medicijnen aan mensen met SLE een lastige opgave. Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, en sommige medicijnen kunnen lupus-achtige klachten veroorzaken. Dit geldt onder meer voor antibiotica. Houd je arts daarom zo goed mogelijk op de hoogte van de effecten die de medicijnen hebben. Zo nodig kan de arts ingrijpen en de behandeling aanpassen.

Andere therapieën

Naast de medicijnen zijn soms ook andere (niet-medicamenteuze) behandelingen nodig. Bij gewrichtsklachten kun je bijvoorbeeld baat hebben bij fysiotherapie. Je krijgt deze behandeling dan naast de medicijnen die de pijn stillen en de ontstekingen remmen.

Voorkomen van nieuwe klachten

De behandeling richt zich ook op het voorkomen van nieuwe klachten. Dit is iets wat je voor een deel zelf kunt doen. Probeer uit te zoeken of er zaken zijn die je klachten verergeren. Veel mensen zijn bijvoorbeeld gevoelig voor de zon. Door zonlicht te vermijden kunnen zij voorkomen dat de klachten opnieuw opvlammen.

Door een kleine aanpassing in hun leefstijl aan te brengen (in het voorbeeld: het vermijden van de zon), kunnen mensen met overgevoeligheid voor zonlicht hun ziekte enigszins in de hand houden. Een dergelijke aanpassing in de levensstijl wordt ook wel een ‘leefregel’ genoemd.

Waar deze leefregels precies uit bestaan, zal van persoon tot persoon verschillen. Sommige mensen reageren sterk op zonlicht, anderen hebben er nauwelijks last van. Door goed in kaart te brengen waar je gevoelig voor bent, leer je hoe je de nieuwe klachten zo veel mogelijk kunt voorkomen. Uiteraard zullen je behandelaars je zoveel mogelijk helpen bij het vaststellen van leefregels die voor jou van belang zijn. Ook kunnen zij je coachen bij het naleven van deze leefregels.

Gezond leven

Over het algemeen is het raadzaam om gezond te leven. Door voldoende te bewegen, gezond te eten en niet te roken houd je jouw lichaam in een optimale conditie. Klachten hebben dan minder ‘impact’ en je herstelt sneller. Bovendien kun je – althans, ten dele – voorkomen dat er ernstiger klachten, zoals hart- en vaataandoeningen, ontstaan.

Alternatieve behandelingen

Naast hun gewone behandeling maken sommige mensen met SLE ook gebruik van een alternatieve behandeling. Misschien wil je ook wel eens een alternatieve behandeling uitproberen. Zorg er dan voor dat je goed geïnformeerd bent voor de behandeling van start gaat. Niet alle behandelingen zijn ‘veilig’ – en bij SLE geldt dat nog sterker dan bij andere aandoeningen. Overleg daarom met je reguliere arts voordat je met een alternatieve behandelaar in zee gaat.

Laat ook medicijnen en kruiden en dergelijke die je alternatieve behandelaar aan je voorschrijft, aan je reguliere arts zien. Deze kunnen namelijk invloed hebben op de werking van je gewone medicijnen!

Verwacht niet te veel van een alternatieve behandeling: er zijn geen reguliere, maar ook geen alternatieve behandelingen die SLE kunnen genezen.