Systemische lupus erythematodes (SLE, ook wel: systemische lupus erythematosus) is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte gaat er iets mis met het afweersysteem. Dat valt niet alleen indringers als bacteriën en virussen aan, het keert zich ook tegen het eigen lichaam.

Bij SLE kunnen overal in het lichaam klachten ontstaan. Vandaar dat SLE ook wel ‘systeemlupus’ wordt genoemd: het hele lichaam kan erbij betrokken zijn.

Naast SLE komt ook cutane lupus erythematodes voor, hierbij zijn er alleen huidklachten (cutaan = met betrekking tot de huid). Een andere naam voor deze aandoening is ‘huidlupus’. Bij huidlupus zijn verschillende typen te onderscheiden.

Medicamenteuze lupus
Misschien ben je ook wel eens de term ‘drug induced lupus erythematosus’ (DILE) tegengekomen. Dit betekent dat er lupusachtige klachten ontstaan als gevolg van gebruik van bepaalde medicijnen. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ‘Oorzaak’.

Wat zijn de klachten?

SLE kan overal in het lichaam voor problemen zorgen. Vandaar dat de klachten van persoon tot persoon kunnen verschillen.

Wel krijgt vrijwel iedereen met SLE te maken met algemene klachten, zoals vermoeidheid en een algemeen gevoel van ziek-zijn, en soms ook koorts. Deze klachten vormen vaak het eerste teken dat er iets mis is in het lichaam.

Klachten die relatief vaak voorkomen zijn ontstekingen van de gewrichten. Deze ontstekingen kunnen pijnlijk zijn en tot stijfheid leiden. Ook ontstekingen van de huid komen veel voor. Deze ontstekingen zijn herkenbaar aan rode plekken en rode uitslag op de huid.

Bij sommige mensen met SLE raken ook organen, zoals de nieren, het hart, de hersenen of de longen, aangetast. Ook klachten van de bloedvaten komen voor, en er kunnen stolsels in de bloedsomloop ontstaan. Dit kan tot ernstige problemen leiden. Gelukkig zijn deze klachten tegenwoordig meestal goed te behandelen. Dankzij de verbeterde behandeling kan (verdere) schade aan de organen vaak voorkomen worden. Deze klachten kunnen veroorzaakt worden door APS. De combinatie SLE-APS komt veel voor, 30% van de SLE patiënten heeft ook APS.

Wisselend verloop
De klachten zijn niet altijd even hevig. SLE gaat gepaard met ontstekingen. Deze vlammen zo nu en dan op, maar soms is het ook lange tijd rustig en zijn er weinig klachten. Het zal dus van periode tot periode verschillen hoeveel hinder je van deze aandoening heeft.

Wanneer beginnen de klachten?

SLE kan op elke leeftijd ontstaan, maar de klachten beginnen meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar.

Bij sommige mensen zijn er plotseling hevige klachten, bij anderen zijn de klachten minder duidelijk aanwezig en worden ze maar langzaam erger. In het laatste geval kan het een tijd duren voordat de diagnose gesteld wordt en iemand te horen krijgt dat hij of zij SLE heeft.

Hoe vaak komt het voor?

SLE komt niet veel voor. Hoeveel mensen er in Nederland met deze ziekte zijn is niet precies bekend, maar naar schatting heeft op zijn hoogst een op de tweeduizend mensen SLE.

De aandoening komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen: tegenover iedere man met SLE staan negen vrouwen met deze aandoening. Bij mannen heeft SLE vaak wel een ernstiger verloop. SLE komt ook vaker voor bij mensen van Afro-Amerikaanse, Spaanse en Aziatische afkomst dan bij mensen van het Kaukasische ras.

Wat is de levensverwachting van iemand met SLE?

Een jaar of vijftig geleden zag het er slecht uit voor iemand die te horen kreeg dat hij of zij SLE had. Er waren nog maar weinig ontstekingsremmende medicijnen op de markt. Na verloop van tijd konden belangrijke organen als de nieren ernstig beschadigd raken, of konden er problemen ontstaan met de vaten, en dan kwam iemand aan de gevolgen van SLE te overlijden.

Tegenwoordig hebben mensen met SLE een veel betere levensverwachting. De behandelingen en medicijnen zijn beter geworden. Artsen weten nu beter hoe ze de klachten moeten behandelen. Ook kan de diagnose eerder gesteld worden. Daardoor kan eerder worden gestart met de juiste behandeling en kan schade aan de organen soms zelfs worden voorkomen.

Toch kan SLE een ernstige aandoening zijn. Sommige mensen krijgen ernstige klachten en de SLE heeft dan veel invloed op iemands leven. Helaas is het niet mogelijk algemene uitspraken over de toekomst te doen: SLE heeft bij iedereen weer een ander verloop. In het algemeen geldt: hoe minder ernstig de klachten zijn en hoe minder schade er aan organen en weefsels is ontstaan, hoe beter de vooruitzichten.