Praten over je aandoening

Een chronische ziekte kan negatieve gevoelens met zich mee brengen, bijvoorbeeld angst, twijfel of boosheid. Wanneer je met iemand over deze gevoelens praat, kan dat een gevoel van opluchting geven. Een ander bekijkt de zaak misschien nuchterder, waardoor blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. Door alleen te luisteren kan een ander soms spanningen bij u wegnemen.

Steun zoeken bij anderen

Steun van anderen is belangrijk. Dit kan emotionele steun zijn: iemand die een keer naar je verhaal luistert. Iemand tegen wie je kunt zeggen dat het die dag niet zo lekker gaat. Maar het kan ook praktische steun zijn, bijvoorbeeld wanneer iemand je helpt met een doe-het-zelfklus die je niet alleen kunt klaren.

Zoek bewust naar deze steun. Je kunt dat doen door bij je partner, familie of vrienden aan te geven aan welke steun je behoefte hebt. Een ander weet dan wat hij of zij voor je kan doen. Dit voorkómt bovendien dat goedbedoelde hulp averechts uitpakt. Overigens kan de NVLE je hierin ook tot steun zijn.

Sommige mensen vinden het moeilijk om steun te vragen. Ze hebben de neiging zich terug te trekken. Je wilt dan geen mensen zien of anderen niet lastig vallen met je ziekte. Je kunt boos of gefrustreerd zijn en dit afreageren op anderen. Hierdoor maak je het voor anderen moeilijker om je te steunen. Dit heeft dan weer invloed op je situatie, en zo kom je in een negatieve spiraal terecht.

Zelf in actie komen

Heel wat mensen gaan na de eerste schrik actief met hun ziekte aan de gang. Zij verzamelen bijvoorbeeld informatie over de aandoening, zodat ze beter weten waar ze aan toe zijn. Ze zoeken uit wat de hulpmogelijkheden zijn en of er alternatieve behandelingen zijn. Anderen worden actief in een patiëntenvereniging. Weer anderen gaan ‘gezonder leven’, bijvoorbeeld stoppen met roken, of meer regelmaat in het leven brengen.

In al deze gevallen proberen mensen zo veel mogelijk baas te blijven over hun situatie in plaats van machteloos bij de pakken neer te zitten. Veel mensen vertellen dat dit hen goed gedaan heeft.

Kennis

Als je goed geïnformeerd bent over je aandoening, kun je beter overzien wat de gevolgen voor je zijn. Klachten kun je beter herkennen, en je weet wanneer het wel of niet nodig is om hulp te zoeken. Je hoeft dan niet bij ieder vlekje of kuchje bang te zijn dat het om een opvlamming gaat, en ook die kennis draagt bij aan een gevoel van rust, van evenwicht.

Kennis kan ook helpen in het omgaan met reacties van anderen: je hebt sneller een antwoord wanneer je een vervelende opmerking krijgt – of een belangstellende vraag. Informatie is een krachtig wapen tegen onbegrip van anderen: leg uit wat er aan de hand is en wat dit voor je betekent. De meeste mensen zullen je dan wel begrijpen.

Informatie helpt dus bij het leren omgaan met je ziekte. Eerder hebben we al aangegeven waar je goede en betrouwbare informatie kunt vinden.

Genieten van de goede dingen

Het is logisch dat de ziekte een belangrijke plaats in je leven inneemt. De klachten zijn vaak erg aanwezig, zeker klachten als pijn en vermoeidheid kunnen een verregaande invloed op je leven hebben. Voor vrijwel iedereen met een systeemziekte geldt dat het leven nooit meer zo als vroeger zal worden.

Hoe moeilijk dit ook is, het heeft weinig zin om je daartegen te verzetten. Je verspeelt dan veel energie aan iets waar je toch niets aan kunt doen. Om met de klachten te kunnen leven – en niet ondanks de klachten – is het belangrijk dat je de klachten accepteert. Kijk niet te veel achterom naar de tijd vóórdat je klachten had. Het is toch niet mogelijk om de klok terug te draaien.

Richt je op wat je nog wel kunt. Een goede manier om dit te doen is te genieten van de goede dingen. Probeer de momenten waarop je je wel goed voelt te waarderen. Vergeet ook niet om leuke dingen te doen: veel mensen zijn juist geneigd om daar als eerste op te ‘bezuinigen’.

Geloof en levensbeschouwing

Veel mensen vinden steun in hun geloof of levensbeschouwing. De ziekte openbaart zich vaak op een leeftijd dat mensen nog bezig zijn hun leven vorm te geven. Veel mensen denken op die leeftijd na over de grote levensvragen. Een chronische ziekte kan dit versterken.

Dit kan voor mensen een reden zijn om zich aan te sluiten bij een godsdienstige organisatie. Anderen zoeken steun bij bijvoorbeeld een humanistisch raadsman of een spiritueel adviseur, of ze geven op hun eigen manier invulling aan hun overtuigingen.

Contact met lotgenoten

‘Lotgenoten’ zijn andere mensen met dezelfde aandoening. Zij verkeren in een vergelijkbare situatie en hebben daarmee leren omgaan. Lotgenoten zijn vaak prettige gesprekspartners: ze begrijpen je sneller dan anderen, je hoeft niet alles uit te leggen. Door met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, kunnen lotgenoten veel bij elkaar herkennen en leren van elkaars oplossingen.

De NVLE organiseert geregeld bijeenkomsten waar je andere mensen met dezelfde aandoening kunt ontmoeten.