Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Algemene adviezen

Van een aantal zaken is bekend dat vrijwel iedereen met een systeemziekte erop reageert. Je arts bespreekt deze invloeden met je. Naast het voorschrift voor medicijnen krijg je dus ook een aantal leefstijladviezen.

Hieronder vindt je een overzicht van de algemene adviezen. Eerder heb je al adviezen kunnen lezen die bij specifieke klachten worden gegeven.

Bescherm jezelf tegen zonlicht

Veel mensen met een systeemziekte zijn gevoelig voor zonlicht. Na het zonnen krijgen zij klachten als huiduitslag, gewrichtspijn, koorts en vermoeidheid. Soms is het effect direct merkbaar, soms duurt het ook enige weken.

Als je merkt dat er een reactie optreedt, is het verstandig de zon te vermijden. Doe dat zeker tussen 13.00 uur en 15.00 uur, als de zon op zijn sterkst is. Bedek je huid als je op zonnige dagen naar buiten gaat, en gebruik een goede zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor. Vraag advies aan je dermatoloog.

Eet gezond

Veel mensen met een systeemziekte vragen zich af of voeding invloed heeft op hun klachten. Op internet doen tal van verhalen de ronde. Van bepaalde voedingsmiddelen wordt beweerd dat ze een ongunstige werking hebben (bijvoorbeeld: aardappelen, tomaat, paprika, aubergine). Van gefrituurd voedsel, sojaproducten en aspartaam zou de ziekte kunnen opvlammen. Van andere voedingsmiddelen wordt juist een gezegd dat ze genezend zijn (bijvoorbeeld: noten, bonen). Sommige mensen volgen op basis van dit soort beweringen zelfs een dieet.

Er is geen wetenschappelijk bewijs dat voeding effect heeft op het verloop van een systeemziekte. Ook zijn er geen kruiden of vitamines die een aantoonbare invloed op systeemziektes hebben.

Natuurlijk kan het zijn dat je merkt dat een bepaald voedingsmiddel invloed heeft op hoe je je voelt. Dit effect is echter niet algemeen: het werkt misschien wel bij jou, maar niet bij iedereen met een systeemziekte .

Je arts zal je adviseren om gezond te eten. Gezonde voeding heeft bij iedereen met een systeemziekte een gunstig effect. Je lichaam krijgt de voedingsstoffen binnen die het nodig heeft. Van vet en suiker krijg je niet te veel binnen – belangrijk voor mensen met een systeemziekte omdat ze toch al een grotere kans op hart- en vaat- ziekten hebben. Als leidraad voor gezond eten kun je de ‘spelregels’ voor gezonde voeding van het Voedingscentrum (www.voedingscentrum.nl) aanhouden.

Rook niet

Roken is voor niemand gezond, maar zeker voor mensen met een systeemziekte is het raadzaam om te stoppen. Roken vergroot het risico op hart- en vaatziekten. Bij mensen met een systeemziekte is dit risico toch al verhoogd. Door te stoppen met roken maak je dit risico een stuk kleiner.

Voor sommige mensen zijn er extra redenen om te stoppen:

  • De stoffen in sigarettenrook hebben invloed op de bloedstolling. Bij mensen die getroffen worden door het antifosfolipidensyndroom neemt de kans toe dat er bloedstolsels ontstaan.
  • Bij mensen die te maken krijgen met het fenomeen van Raynaud is de doorbloeding in de kleine vaten (haarvaten) niet goed. Omdat roken de bloedvaten beschadigt, nemen de bijbehorende klachten (zoals dode vingers) vaak toe. Door te stoppen met roken kun je deze klachten uitstellen of misschien zelfs voorkomen.
  • Antimalariamedicijnen werken minder goed bij mensen die roken. Als je deze medicijnen gebruikt, is het mogelijk dat je meer medicijnen moet gebruiken om hetzelfde resultaat te behalen als bij mensen die niet roken.

Drink niet te veel alcohol

Alcohol kan onder meer de cellen in de lever en de nieren beschadigen. systeemklachten kunnen daardoor verergeren. Ook kan alcohol invloed hebben op de samenstelling van het bloed: de hoeveelheid bloedplaatjes kan afnemen.

Bovendien is er vaak een wisselwerking met medicijnen. Als medicijnen worden gecombineerd met alcohol werken medicijnen soms minder goed of kunnen ze ernstige bijwerkingen geven. Van je arts krijg je dan ook het advies om matig te zijn met alcohol.

Beweeg voldoende

Bewegen is een aanrader bij een systeemziekte. Lichaamsbeweging versterkt onder meer de spieren, waardoor uw gewrichten minder worden belast. Ook kan beweging ervoor zorgen dat je je minder vermoeid voelt.

Daarnaast heeft beweging algemene gezondheidsvoordelen. Beweging zorgt erbij bijna alle mensen voor dat ze lekkerder in hun vel zitten. Bovendien heeft iemand die veel beweegt een kleinere kans op andere ziekten, zoals hart- en vaataandoeningen en diabetes. Vandaar dat alle Nederlanders het advies krijgen om minstens een half uur per dag te bewegen. Als je geregeld last hebt van gewrichtsontstekingen kan sporten en bewegen pijnlijk zijn. Vaak is het dan wel goed om te blijven bewegen, maar er zijn een aantal zaken waarmee je rekening moet houden.

Leer stress herkennen en aanpakken

Veel mensen merken dat hun klachten sterk toenemen als ze gestrest zijn. Bovendien is stress een risicofactor voor hart- en vaatziekten. Ook daarom is het goed dat je stress leert herkennen en tijdig aanpakt.

Zelf kun je veel doen. Je kunt bijvoorbeeld leren om bewust te ontspannen. Zo nodig kun je professionele hulp vragen, bijvoorbeeld van een psycholoog.

Leer omgaan met vermoeidheid

Mensen met een systeemziekte voelen zich vaak erg vermoeid. Deze vermoeidheid houdt steeds aan, een avondje vroeg naar bed helpt niet. Zaken die vroeger een fluitje van een cent waren, kosten nu veel energie. Dit kan onder meer leiden tot problemen op het werk, ook al omdat vermoeidheid vaak leidt tot concentratieproblemen. Vermoeidheid blijft soms bestaan, ook als de behandeling verder goed aanslaat. Dat betekent dat vermoeidheid iets is waarmee u moet leren leven. Probeer inzicht te krijgen in het verloop van je vermoeidheid en probeer na te gaan welke zaken er invloed op hebben. Je arts of een andere hulpverlener (bijvoorbeeld een psycholoog of een ergotherapeut) kan je dan helpen bij het vinden van een evenwicht tussen rust en activiteit.