Mensen met een systeemziekte moeten leven met de gedachte dat de ziekte ieder moment kan toeslaan. Plotseling kunnen ontstekingen weer opvlammen en kan er weer een periode aanbreken dat je systeemziekte je leven beheerst.

Veel mensen met een systeemziekte proberen uit te zoeken of er een oorzaak is voor de plotselinge terugkeer van hun klachten. Zo proberen ze greep te krijgen op de onzekerheid die hun ziekte met zich meebrengt.

Invloeden

Ook al is er nog niet veel bekend over systeemziektes , wel duidelijk is dat er zaken zijn die invloed hebben op het verloop van de ziekte. Het bekendste voorbeeld is zonlicht: veel mensen met systeemziektes zijn overgevoelig voor de zon.

Door je bewust te zijn van dergelijke (mogelijke) invloeden op je systeemziekte, kun je bepaalde zaken vermijden of juist opzoeken. Hierdoor kun je soms zelf wat doen om verergering van de klachten te voorkomen.

Voor iedereen anders

Omdat een systeemziekte bij niemand hetzelfde is, kunnen de invloeden van persoon tot persoon verschillen. Er zijn mensen met een systeemziekte die geen last hebben van de zon. Dat betekent dat de zoektocht naar ‘invloeden’ een persoonlijke zoektocht is.

Mensen met een systeemziekte zijn soms erg druk met die zoektocht. Ze stellen alles in hun manier van leven ter discussie. Is het iets in de voeding? Leven ze te onregelmatig? Zijn ze te gestrest? In hun zoektocht starten ze bijvoorbeeld met een dieet, gaan ze regelmatiger leven of proberen ze te mediteren. Niet alle maatregelen hebben effect, maar soms doet iemand zomaar ineens een ontdekking en blijkt een maatregel wel aan te slaan.

Als je eenmaal een bepaald verband hebt ontdekt, kun je je manier van leven iets aanpassen. Bijvoorbeeld: als je ontdekt dat je klachten toenemen na het zonnebaden, kun je besluiten jezelf minder bloot te stellen aan de zon. Je hebt dan een leefregel voor jezelf opgesteld.

Leefregels werken niet altijd

Hoewel de zoektocht naar invloeden nuttig is, zijn er ook nadelen. Het risico is dat je jezelf zoveel leefregels oplegt dat je niet meer prettig kunt leven. Je bent dan alleen nog maar bezig met niet ziek worden.

Ook komt het voor dat mensen zich schuldig voelen als de ziekte toch weer opvlamt, ondanks de leefregels. Ze zijn bang dat ze iets niet goed hebben gedaan. Zulke schuldgevoelens zijn niet terecht: als zelfs artsen niet kunnen verklaren hoe een systeemziekte precies werkt, dan hoef jij dat ook niet.

Overleg met je arts

Overleg met je behandelend arts over je zoektocht naar invloeden. Daarmee voorkom je dat je jezelf leefregels oplegt waarvan bij artsen al bekend is dat ze geen zin hebben. Ook is het mogelijk dat je samen met je arts een leefregel op het spoor komt waar je juist wel baat bij hebt.