Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Wereld Sclerodermie Dag

De eerste Europese sclerodermiedag op 29 juni 2009 werd in bijna alle FESCA-lidstaten gevierd, zoals besloten werd door de FESCA tijdens een bijeenkomst in 2008.

Het hebben van een ziekte waar nog niemand van heeft gehoord, is een eenzame zaak. Als zelfs de doktoren het niet kunnen herkennen, of je vertellen wat er gaat gebeuren, is het nog eenzamer. Dus werd de “Scleroderma Awareness Day” in het leven geroepen om mensen, inclusief de medische gemeenschap, te vertellen wat het betekent om deze invaliderende ziekte te hebben. 29 juni is een dag om de moed te erkennen van degenen die met sclerodermie leven, en om gelijke behandeling en gelijke zorg te eisen voor mensen met sclerodermie in heel Europa.

Geschiedenis van Wereld Sclerodermie Dag (WSD)

In februari 2010 werd het 1E WERELDCONGRES VOOR SYSTEMISCHE SCLEROSE gehouden in Florence, Italië, met deelnemers uit landen van over de hele wereld. Op het wereldcongres werd afgesproken dat 29 juni over de hele wereld gevierd zou worden. Sclerodermiedag groeide in 2 jaar tijd van nul tot Wereldsclerodermiedag en wordt gevierd in landen in Europa, Australië, Canada, Brazilië, India en nog veel meer landen.

Waarom 29 juni?

De begaafde Zwitserse kunstenaar Paul Klee maakte van schilderen zijn levenswerk, maar het werd sterk beïnvloed door zijn ziekte, systemische sclerodermie, zoals het schilderij dat voor Sclerodermiedag werd gekozen laat zien. Hij stierf op 29 juni 1940. Het Zwitserse Paul Klee Zentrum in Bern bezit de belangrijkste collectie schilderijen, aquarellen en tekeningen ter wereld, evenals archieven en biografisch materiaal uit alle creatieve periodes van het leven van Paul Klee, dat ook kan worden bezocht via hun website: www.zpk.org.

Onderstaand de film van de Fesca voor 2020: