Voor een arts kan het lastig zijn om het ziektebeeld systemische sclerose te herkennen en de diagnose te stellen, zeker wanneer je nog geen huidbetrokkenheid hebt. Systemische sclerose is een zeldzame ziekte en de klachten kunnen in het begin vaag en algemeen zijn. Wanneer je klachten hebt die ook op een andere aandoening kunnen wijzen, zoals vermoeidheid en stijfheid, zal de arts niet snel aan systemische sclerose denken.

De diagnose systemische sclerose is niet te stellen op basis van een speciale test. Meestal stelt een arts de diagnose door je klachten, bevindingen bij lichamelijk onderzoek en de resultaten van verschillende aanvullende onderzoeken te combineren. Hij of zij ontdekt bijvoorbeeld dat je zowel het fenomeen van Raynaud als zweertjes op de vingers hebt. Een combinatie van typerende verschijnselen geeft dan de doorslag.

Naar de specialist

Waarschijnlijk zal je huisarts je verwijzen naar een medisch specialist. Het is echter afhankelijk van je klachten bij welke specialist je precies terechtkomt. Je kunt onder meer doorverwezen worden naar een specialist die zich verder heeft verdiept in de gewrichten en het bewegingsstelsel (reumatoloog), aandoeningen van de huid (dermatoloog) of maag, darmen en lever (mdl-arts).

Als je veel verschillende klachten hebt, kun je te maken krijgen met verschillende specialisten. Een van hen zal je hoofdbehandelaar zijn. Vaak is dit een reumatoloog, klinisch immunoloog of internist. De andere artsen zullen je hoofdbehandelaar op de hoogte houden van jouw situatie.

Je komt regelmatig op controle bij de hoofdbehandelaar en bespreekt dan samen of de behandeling volgens plan verloopt. Zo nodig kan de hoofdbehandelaar de behandeling aanpassen.

Ander ziekenhuis

Omdat systemische sclerose zo zeldzaam is, hebben maar weinig artsen ervaring in het onderzoeken en behandelen ervan. Waarschijnlijk word je doorverwezen naar een ziekenhuis waar wel ervaring met deze aandoening bestaat. Meestal zal dit een universitair medisch centrum zijn, dus een ziekenhuis dat is verbonden aan een universiteit.