Sommige mensen met een systeemziekte blijven erg moe – zó moe dat ze er elke dag veel hinder van hebben. De vermoeidheid is dan chronisch geworden.

In zo’n geval zijn de tips uit de vorige paragraaf nog steeds waardevol, maar er is meer nodig: een blijvende vermoeidheid moet je in uw leven zien in te passen. Dat is een lastige opgave.

Neerwaartse spiraal

Vermoeidheid leidt op den duur tot andere problemen: je kunt terecht komen in de neerwaartse spiraal en verstrikt raken in een web van klachten en problemen, waarvan moeheid er een is, maar waartoe vaak ook angst en depressie behoren. Uit zo’n spiraal loskomen is moeilijk.

Je kan zelf veel doen om weer een leven op te bouwen dat je de moeite waard vindt, ondanks de vermoeidheid. Als het je zelf niet lukt of als je graag wat begeleiding wilt, kan je een beroep doen op verschillende hulpverleners. Professionele hulp is noodzakelijk als je angstklachten hebt of depressief bent.

Wat kan je zelf doen bij chronische vermoeidheid?

Op het moment dat je moe bent

• Leer de vermoeidheid (en de beperkingen) te accepteren op het moment dat deze optreedt. Door je te verzetten tegen de vermoeidheid, verspil je energie en maak je het alleen maar erger.
• Maak de vermoeidheid niet erger door gedachten die je hebt over je vermoeidheid. Een voorbeeld: ‘Het zal wel nooit meer overgaan…’ Je zou ook kunnen denken: ‘Ik ben nu moe en dat is vervelend, maar ik ben goed bezig en kan steeds beter met mijn vermoeidheid omgaan.’
• Er is een verschil tussen denken en doen, tussen wat je wilt en wat mogelijk is. Accepteer dit verschil. Besef dat er minder mogelijk is dan vroeger. Ga niet over je grens heen omdat je vindt dat het net zoals vroeger moet zijn: er is veel met je gebeurd.

Leer je vermoeidheid (her)kennen

• Houd een tijdje een dagboek bij om in kaart te brengen hoe je je dagen besteedt, wanneer je vermoeid raakt en hoe die vermoeidheid voelt. Door inzicht te krijgen in het verloop en de momenten waarop je moe wordt, overvalt de vermoeidheid je minder.
• Houd in het dagboek ook bij op welke momenten je je goed voelt, zodat je steeds beter leert herkennen wat goed voor je is.
• Verwar ‘moe zijn’ niet met ‘geen zin hebben’ – ook al is dat nog zo verleidelijk. Ga je niet mee naar een feestje? Besluit je om vandaag niet te gaan wandelen? Neem je een snipperdag van je werk? Vraag je dan telkens af of je echt moe bent of eigenlijk geen zin hebt. Door eerlijk tegen jezelf te zijn, krijgt je een beter beeld van je vermoeidheid.

Hoe kan je de vermoeidheid tegengaan of verminderen?

• Normaliseer je slaap-waakritme. Om de vermoeidheid te verminderen is regelmaat belangrijker dan de hoeveelheid slaap. Tijdens een periode dat de ziekte erg actief was had je misschien extra rustmomenten nodig, en uit een soort gewenning handhaaf je die misschien nog. Maar als je geen middagdutje deed voordat je klachten kreeg, doe dat dan ook niet als de klachten voorbij zijn. Ook belangrijk: als je slecht slaapt, compenseer dat dan niet met slapen overdag.
• Zorg voor een goede verdeling van activiteiten over de dag en over de week. Bouw rustpunten in: zet de deurbel uit en trek de stekker uit de telefoon, zodat je niet gestoord kunt worden. En maak bijvoorbeeld niet in één dag het hele huis schoon, zoals je misschien gewend was. Wissel lichamelijke activiteiten af met activiteiten die geestelijke inspanning vragen. Doe dit ook met makkelijke en moeilijke activiteiten. Van lichamelijke activiteiten kun je bijkomen door mentale activiteiten te doen (na het werken in de tuin, een boek lezen bij een kopje thee). Na mentale activiteiten kun je uitrusten door iets fysieks te doen (na administratief werk het huis aan kant maken).
• Maak onderscheid tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Stel prioriteiten. Laat deze prioriteiten niet door anderen bepalen.
• Assertiviteit is een belangrijke vaardigheid voor mensen die vaak moe zijn. Assertiviteit is het opkomen voor je eigen wensen en behoeften zonder de wensen en behoeften van anderen nodeloos te kwetsen. Investeer in jezelf en volg een cursus om dit te leren.
• Reageer eens op een andere manier op je vermoeidheid. Denk niet te snel: ‘Zo is het nu eenmaal bij mij.’ Je leert door dingen uit te proberen. Als je gewend bent onmiddellijk te gaan rusten als je erg moe bent, probeer dan juist eens door te gaan en ervaar wat er dan gebeurt.
• Vermoeidheid wordt vaak in stand gehouden door niet-helpende gedachten, zoals: ‘het lukt me nooit om met deze vermoeidheid te leven…’ of ‘ik heb alles al geprobeerd, ik kom toch nooit van de vermoeidheid af…’. Het is heel voorstelbaar dat je zulke sombere gedachten hebt, maar ze brengen je geen stap verder. Probeer te accepteren dat je zulke gedachten hebt, maar houd jezelf ook voor dat je op een ander moment ook anders en positiever kunt denken. ‘Vandaag heb ik een slechte dag, maar morgen kan ik er misschien beter mee omgaan…’
• Leef gelijkmatig. Sommige mensen zijn geneigd tot ‘pieken’. Zodra het maar even gaat, putten zij zich uit in allerlei activiteiten, net zolang tot ze niet meer kunnen. Zo’n sterk wisselend activiteitenpatroon houdt de vermoeidheid in stand. Verdeel de activiteiten over de dag en de week en verleg vervolgens stap voor stap je grens. Een goede stelregel is dat je binnen twintig minuten hersteld moet zijn van de fysieke activiteit.
• Zorg voor lichamelijke activiteit. Dat is goed voor de conditie, de spijsvertering en het lichaamsgewicht én het zorgt voor een betere stemming. Bouw activiteiten zoals wandelen of fietsen geleidelijk en systematisch op. Hoe beter je lichamelijke conditie is, hoe minder snel je moe bent en hoe sneller je herstelt als je moe bent.
• Zorg voor goede, gezonde voeding. Overdrijf dit niet: voeding is er ook om van te genieten. Vaak gaan genieten en gezond eten samen. De ervaring leert dat ongezonde voeding eigenlijk helemaal niet zo lekker is.

Als het niet lukt op eigen kracht

Misschien lukt het je niet om de neerwaartse spiraal zelf te doorbreken. Dan heb je professionele hulp nodig: je problemen zijn te groot en bestaan al te lang om ze zonder hulp op te kunnen lossen. Dat wil niet zeggen dat je zelf niets hoeft te doen. Professionele hulp wil zeggen dat je begeleiding krijgt om allerlei dagelijkse activiteiten weer op te bouwen.

De behandelaar heeft wel specialistische kennis nodig van systeemziekten of auto-immuunziekten. Vraag aan de behandelaar of hij of zij over deze kennis beschikt. Vraag ook wat het plan is voor de behandeling. Een effectieve aanpak is cognitieve gedragstherapie. Deze vorm van therapie kan aangevuld worden met een bepaalde vorm van meditatie: Mindfulness of aandachtgerichte training.

Er zijn ook verschillende revalidatieprogramma’s ontwikkeld voor chronische vermoeidheid. Je leert je conditie op te bouwen, maar krijgt ook psychologische ondersteuning. Deze programma’s blijken goed te werken én – ook heel belangrijk – de deelnemers vinden het leuke programma’s om aan deel te nemen. Vaak worden deze programma’s gegeven in een revalidatiecentrum.

Revalidatie

Vrij vertaald betekent revalidatie zoiets als ‘weer kracht geven’. Met dit woord geven hulpverleners aan dat je op meerdere terreinen in je leven ‘weer kracht’ moet krijgen: lichamelijk, psychisch en sociaal. Het doel is om weer een evenwicht te vinden tussen je energie en je activiteiten.

Revalidatiegroep

In een revalidatiegroep leer je allerlei dagelijkse activiteiten stap voor stap weer op te bouwen. Er is onder meer aandacht voor zaken als dagbesteding, wonen, werk, een hobby – het kan van alles zijn.

Afhankelijk van de stappen die je neemt, krijg je hulp van een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of nog een andere hulpverlener.

Het doel is niet om je moeheid weg te nemen, maar om je leven weer in het juiste spoor te krijgen: om weer een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit, je energie goed te verdelen, om weer plezier te krijgen in dingen ook al kan je minder dan vroeger, enzovoort. Heel vaak blijkt dat door deze aanpak de moeheid gaandeweg naar de achtergrond verdwijnt.

Revalidatie-instellingen

Revalidatieprogramma’s worden uitgevoerd in revalidatie-instellingen. Voor meer informatie kan je terecht bij je arts of bij de overkoepelende organisatie van revalidatie-instellingen, Revalidatie Nederland (030 – 273 93 84, www.revalidatie.nl).

cognitieve gedragstherapie

In plaats van revalidatie kan je ook kiezen voor cognitieve gedragstherapie. Dit is een vorm van psychotherapie waarbij je er, samen met de therapeut, achter probeert te komen of je gedachten en je gedrag van invloed zijn op je klachten. Vervolgens probeer je je gedachten en je gedrag aan te passen, zodat de klachten verdwijnen of verminderen.

Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid biedt een behandeling aan voor mensen die een chronische ziekte hebben en bij wie geen lichamelijke verklaring voor de vermoeidheid kan worden gevonden. De behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie en wordt gegeven door geschoolde psychologen. Kijk voor meer informatie op www.vgct.nl.

Aandachtgerichte training

Bij aandachtgerichte training (Mindfulness) leer je je aandacht op het hier en nu te richten. Veel mensen ervaren dat ze zich daardoor prettiger voelen: ze gaan minder ‘malen’ en kunnen meer genieten van het leven. De training blijkt goed te werken bij mensen die last hebben van stress, depressie en burn-out.

Er zijn verschillende instituten die een cursus Mindfulness aanbieden. Een cursus bestaat over het algemeen uit acht tot twaalf bijeenkomsten. Op de website www.aandachttraining.info vind je de contactgegevens van trainers die een beroepsopleiding (hbo/universitair) op het gebied van psychosociale wetenschappen of gezondheidszorg hebben afgerond.