Je moet de huid consequent beschermen tegen zonlicht en tegen koude. Vooral in de zomermaanden is het van groot belang dat je voordat je de deur uitgaat alle onbedekte plekken insmeert met een goede zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor boven de 15 (sunblock). Voor meer tips zie ook bescherming tegen zonlicht bij SLE.

Omdat er een kleine kans bestaat dat CDLE zich ontwikkelt tot SLE, wordt jaarlijks bloed- en urinecontrole geadviseerd.

Verloop

De ziekte is helaas niet te genezen. Bij 50% kan de ziekte vanzelf rustiger worden. De huid kan daarbij vrij zijn van afwijkingen, maar er kan in de loop der jaren altijd weer plotseling een opvlamming ontstaan. Littekens en pigmentstoornissen zullen altijd blijven bestaan.

Bij 1-5% van de gevallen gaat CDLE over in SLE; bij de meesten gebeurt dit al binnen 1-3 jaar nadat de diagnose CDLE is vastgesteld.

Mensen met CDLE hebben op lange termijn een verhoogd risico op het ontwikkelen van voorstadia van huidkanker. Zonbescherming is daarvoor ook van groot belang.