Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Diagnose, ACR en SLICC criteria
Uitslagen
Als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn, probeert de specialist een diagnose te stellen. Hij of zij doet dit door de verschillende uitslagen en de informatie over je klachten met elkaar te combineren.
De specialist bezit geen absolute zekerheid: er is nu eenmaal geen test waarmee met 100 % zekerheid kan worden aangetoond dat je SLE hebt. Zelfs de aanwezigheid van ANA’s zegt niet alles: er zijn mensen met SLE die deze antistoffen niet hebben (al gaat het maar om 1 -2 %), en er zijn mensen zonder klachten die deze antistoffen wel hebben.
Dit maakt het stellen van de diagnose een lastige opgave: er is geen doorslaggevende test en ieder mens met SLE heeft weer zijn eigen klachtenpatroon. Hierboven werd al aangegeven dat het soms pas mogelijk is de diagnose te stellen als je klachten erger worden of als er nieuwe klachten bijkomen. Tot die tijd kan de arts slechts vaststellen dat je een ‘SLE-achtig ziektebeeld’ hebt.
Lijsten
In de praktijk maken artsen vaak gebruik van de ACR-lijst, een lijst met elf verschijnselen die veel voorkomen bij SLE. De lijst is opgesteld door de Amerikaanse beroepsvereniging van reumatologen (ACR).
In 2012 is er een nieuwe lijst met criteria opgesteld: de SLICC-lijst. Deze lijst wordt tegenwoordig ook gebruikt om de diagnose te stellen. SLICC is de afkorting voor de organisatie die de lijst opstelde: Systemic Lupus International Collaborating Clinics.
ACR-lijst
1 – Vlindervormige huidafwijking
Rode uitslag in het gezicht, op de wangen en over de neusbrug(vlindervormig).
2 – Discoïde huidafwijking
Rode schijfvormige (= discoïde) gezwollen plekken op het lichaam, plekken zijn vaak schilferig.
3 – overgevoeligheid voor zonlicht
huidafwijkingen als gevolg van reactie op zonlicht
4 – Zweertjes (ook wel: ulcera) in het slijmvlies van de mond of de neus
5 – Artritis
Ontsteking in twee of meer gewrichten.
6 – Serositis
Ontsteking van een of meerdere van de weivliezen, hieronder vallen onder meer het hartzakje en het longvlies.
7 – Nierafwijkingen
Urineonderzoek maakt duidelijk dat er afwijkingen zijn.
8 – Stoornissen in het zenuwstelsel (neurologische en psychiatrische afwijkingen)
De hoeveelheid mogelijke klachten is groot, het kan bijvoorbeeld gaan om een psychose of een epileptische toeval.
9 – Afwijkingen in het bloed
Te weinig witte bloedcellen, rode bloedcellen of bloedplaatjes.
10 – Aanwezigheid van antistoffen
Aanwezigheid van ‘typische’ antistoffen, zoals anti-DNA, anti-Sm of antifosfolipiden.
11 – Aanwezigheid van antistoffen die zich richten tegen de celkern
Een positieve ANA-test.
| 1. | vlindervormige huidafwijking | rode uitslag in het gezicht, op de wangen en over de neusbrug (vlindervormig) |
| 2. | discoïde huidafwijking | rode schijfvormige (= discoïde) gezwollen plekken op het lichaam, plekken zijn vaak schilferig |
| 3. | overgevoeligheid voor zonlicht | huidafwijkingen als gevolg van reactie op zonlicht |
| 4. | zweertjes (ook wel: ulcera) in het slijmvlies van de mond of de neus | |
| 5. | artritis | ontsteking in twee of meer gewrichten |
| 6. | serositis | ontsteking van een of meerdere van de weivliezen, hieronder vallen onder meer het hartzakje en het longvlies |
| 7. | nierafwijkingen | urineonderzoek maakt duidelijk dat er afwijkingen zijn |
| 8. | stoornissen in het zenuwstelsel (neurologische en psychiatrische afwijkingen) | de hoeveelheid mogelijke klachten is groot, het kan bijvoorbeeld gaan om een psychose of een epileptische toeval |
| 9. | afwijkingen in het bloed | te weinig witte bloedcellen, rode bloedcellen of bloedplaatjes |
| 10. | aanwezigheid van antistoffen | aanwezigheid van ‘typische’ antistoffen, zoals anti-DNA, anti-Sm of antifosfolipiden |
| 11. | aanwezigheid van antistoffen die zich richten tegen de celkern | een positieve ANA-test |
SLICC-criteria
Klinische Criteria
| 1. | acute cutane lupus erythematodes of subacute cutane lupus erythematodes | Huidklachten, voornamelijk op het gezicht, de nek, de armen en handen en het bovenste deel van de romp (dus: plekken die geregeld aan zonlicht worden blootgesteld). De plekken kunnen echter ook op andere delen van het lichaam ontstaan. De plekken genezen binnen korte tijd en laten geen littekens achter. |
| 2. | chronische cutane lupus erythematodes | Huidklachten. De plekken hebben vrijwel altijd een ronde vorm, zijn vaak schilferig en verdikt, soms met korsten. Er kunnen littekens ontstaan en verkleuringen van de huid. De plekken zitten vaak op een beperkt deel van de huid, ze kunnen zich wel overal op het lichaam voordoen. |
| 3. | zweertjes (ook wel: ulcera) in het slijmvlies van de mond of de neus | |
| 4. | haaruitval | Het haar wordt dunner en breekt snel af. |
| 5. | artritis | Ontsteking in twee of meer gewrichten. Vaak zijn de gewrichten gezwollen, het is echter ook mogelijk dat ze gevoelig zijn en dat ochtendstijfheid een belangrijke klacht is. Deze houdt ten minste een half uur aan. |
| 6. | serositis | Ontsteking van een of meerdere van de weivliezen, hieronder vallen onder meer het hartzakje en het longvlies. |
| 7. |
nierafwijkingen | Urineonderzoek maakt duidelijk dat er afwijkin- gen zijn: de urine bevat bijvoorbeeld te veel eiwit of rode bloedcellen. |
| 8. | neurologische klachten | De hoeveelheid mogelijke klachten is groot, het kan bijvoorbeeld gaan om een psychose of een epileptische toeval |
| 9. | versnelde afbraak van de rode bloedcellen | |
| 10. | te weinig witte bloedcellen | |
| 11. | te weinig bloedplaatjes |
Immunologische criteria
| 1. | aanwezigheid van antistoffen die zich richten tegen de celkern | Een positieve ANA-test (ook wel: ANF-test). |
| 2. | aanwezigheid van de antistof anti-dsDNA | |
| 3. | aanwezigheid van de antistof anti-Sm | |
| 4. | aanwezigheid van antifosfolipiden antistoffen | |
| 5. | weinig complementeiwitten in het bloed | Complementeiwitten zijn eiwitten in het bloed die een rol spelen in het afweer-systeem. Het complement-systeem bestaat uit 9 eiwitten, meestal wordt de hoeveelheid C3 en C4 gemeten. Het is ook mogelijk om te meten hoe actief de complementeiwitten samen zijn, hiervoor wordt CH50 gemeten. |
| 6. | directe Coombs-test | Met behulp van deze test kan worden nagegaan of de rode bloedcellen bedekt zijn met antistoffen. Deze antistoffen kunnen tot een versnelde afbraak van rode bloedcellen leiden. Dit criterium telt bij het stellen van de diagnose uiteraard niet als apart criterium mee als al bekend is dat je bloedarmoede door een versnelde afbraak van rode bloedcellen (hemolytische anemie) hebt. Dit bloedonderzoek wordt ook wel DAT-test genoemd. DAT is een afkorting voor ‘directe antiglobuline test’. |
Vier kenmerken
Amerikaanse reumatologen hebben de ACR-lijst opgesteld omdat zij mensen met SLE wilden selecteren voor wetenschappelijk onderzoek. Mensen met SLE bij wie vier van de verschijnselen aanwezig waren of waren geweest, kozen zij uit voor onderzoek. Zo konden de reumatologen de geselecteerde patiënten goed met elkaar vergelijken.
Daarnaast wordt de ACR-lijst vaak gebruikt om de diagnose mee te stellen: als er vier of meer verschijnselen bij u aanwezig zijn (geweest), heb je SLE. De verschijnselen moeten gelijktijdig of achter elkaar aanwezig zijn, en er moeten ANA’s in het bloed aanwezig zijn. Verder geldt de voorwaarde dat de verschijnselen niet door iets anders mogen zijn veroorzaakt, zoals door een andere aandoening of het gebruik van bepaalde medicijnen.
Tegenwoordig gebruiken artsen ook de SLICC-criteria om de diagnose te stellen. Ook in dit geval moeten er minstens vier kenmerken aanwezig zijn, waarvan minstens één klinisch criterium en minstens één immunologisch criterium.
Behandelplan
Als eenmaal duidelijk is wat er met je aan de hand is kan de specialist een behandelplan maken. Het stellen van de diagnose en het maken van een behandelplan doet de specialist uiteraard in samenspraak met de andere specialisten waar je mee te maken hebt gekregen. Je situatie wordt dus besproken door een multidisciplinair team.
Voor de behandeling start, zal de specialist je eerst uitgebreid informeren. Je krijgt te horen wat er precies aan de hand is, welke behandelingen er mogelijk zijn en wat de voor- en nadelen van een behandeling zijn. Vraag om meer informatie als iets niet duidelijk is: je hebt recht op een goede uitleg!
Zorgpad SLE
De meeste universitaire medische centra in Nederland maken gebruik van een Zorgpad SLE. Een zorgpad is een document waarin afspraken zijn vastgelegd voor alles waar je als patiënt in het ziekenhuis mee te maken krijgt: van intake en behandeling tot begeleiding. Bij de behandeling zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. Een zorgpad geeft zowel de patiënt als de behandelaar overzicht over welke zorgverlener voor welk aspect van de behandeling verantwoordelijk is en wie de hoofdbehandelaar is.
Het zorgpad is meestal in te zien via de website van het ziekenhuis. Het zorgpad geeft je een goed beeld van wat je te wachten staat en van welke hulpverleners je iets mag verwachten.
Meer over: Diagnose
