Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Diagnose is lastig


Niet direct een diagnose

Waarschijnlijk ben je met je klachten eerst naar de huisarts gegaan. Soms kan er snel een diagnose worden gesteld, maar soms duurt het enige tijd (tot wel jaren) voordat je te horen kreeg dat je SLE hebt.

Dat het stellen van de diagnose vaak veel tijd kost, heeft te maken met onderstaande zaken.

Veel mensen zoeken niet direct hulp

De klachten zijn in het begin vaag en algemeen. De een is koortsig, de ander voelt zich moe. Veel mensen zoeken daarom niet direct hulp. Aanvankelijk denken ze aan een griepje en kijken ze het een tijdje aan. Pas als de klachten aanhouden overwegen mensen een bezoekje aan de huisarts. Sommigen gaan dan nog niet naar de huisarts: ze zoeken pas hulp als de klachten ernstiger worden of als er andere klachten bij komen.

De klachten passen ook bij andere aandoeningen

Bijna alle klachten van SLE komen ook bij andere aandoeningen voor. De kans is groot dat je arts eerst laat onderzoeken of je een andere aandoening heeft. SLE komt maar weinig voor: het ligt dus niet voor de hand dat je arts je daar als eerste op laat onderzoeken.

Vermoeidheid is bijvoorbeeld een klacht die vaak wordt genoemd. Deze klacht komt bij veel verschillende aandoeningen voor. Daarom zal je arts niet meteen aan SLE denken.

Vaak word je doorverwezen naar een medisch specialist, moet je verschillende onderzoeken ondergaan en wachten op de uitslag. Dit kost tijd. Als een bepaalde aandoening is uitgesloten, word je vaak weer terugverwezen naar je huisarts en begint het hele traject van voren af aan.

Soms lukt het pas de diagnose te stellen als de klachten erger worden of als er nieuwe klachten ontstaan. Zo lang je bijvoorbeeld alleen gewrichtsklachten hebt en vaak moe bent, kan de arts denken dat je reumatoïde artritis heeft. Pas als er dan andere klachten bij komen wordt duidelijk dat er iets anders aan de hand is.

Niet iedereen heeft dezelfde klachten

Bij SLE zijn verschillende combinaties van klachten mogelijk. Bovendien treden de klachten niet allemaal in dezelfde volgorde op: bij de een is een ontsteking van het longvlies misschien een van de eerste klachten, een ander krijgt zo’n ontsteking pas na tientallen jaren en bij weer een ander doet zich nooit een dergelijke ontsteking voor.

Daar komt bij dat het klachtenpatroon grillig is. Soms vlammen de ontstekingen op en zijn de klachten duidelijk aanwezig, en soms houdt de ziekte zich jarenlang ‘rustig’.

Doordat iedereen met SLE zo’n eigen verhaal heeft, is het voor de arts extra lastig om de klachten in verband te brengen met een en dezelfde aandoening.

SLE is zeldzaam

SLE komt in Nederland niet veel voor. Waarschijnlijk heeft jouw huisarts nog nooit eerder een patiënt met SLE gehad. Je huisarts kan daarom niet terugvallen op zijn of haar routine. De kans dat je huisarts het ziektebeeld direct ‘herkent’ is dus klein.

Naar de specialist

Waarschijnlijk zal je huisarts je al snel verwijzen naar een medisch specialist. Het is echter afhankelijk van je klachten bij welke specialist je precies terechtkomt. Je kunt onder meer doorverwezen worden naar een specialist die zich verder heeft verdiept in aandoeningen van de gewrichten en het bewegingsstelsel (reumatoloog), de nieren (nefroloog) of de huid (dermatoloog).

Als je veel verschillende klachten hebt, kun je te maken krijgen met verschillende specialisten. Na het stellen van de diagnose wordt een van deze specialisten als hoofdbehandelaar aangewezen: hij of zij wordt door de verschillende artsen en hulpverleners op de hoogte gehouden van je situatie. Vaak is de hoofdbehandelaar een reumatoloog of internist.

Je komt regelmatig op controle bij de hoofdbehandelaar en bespreekt dan samen of de behandeling volgens plan verloopt. Zo nodig kan de hoofdbehandelaar de behandeling aanpassen.

Ander ziekenhuis

Omdat SLE zo zeldzaam is, hebben maar weinig artsen ervaring in het onderzoeken en behandelen ervan. Waarschijnlijk word je doorverwezen naar een ziekenhuis waar wel ervaring met deze aandoening bestaat. Meestal zal dit een universitair medisch centrum zijn, dus een ziekenhuis dat is verbonden aan een universiteit.

In Leiden is er bijvoorbeeld een polikliniek speciaal voor mensen met SLE en neurologische en psychiatrische klachten, zie www.lumc.nl.

Andere wegen

Soms komt SLE pas aan het licht als de ziekte al in een vergevorderd stadium is. Er zijn dan ernstige problemen ontstaan, zoals schade aan de nieren. Een enkeling komt zelfs als ‘spoedgeval’ bij de specialist terecht, bijvoorbeeld na een beroerte of met een longembolie.

Dit zijn echter uitzonderlijke situaties. Over het algemeen wordt SLE al in een veel eerder stadium ontdekt.