Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Verder lezen


Websites

  • Op deze website van de NVLE staat veel betrouwbare informatie.
  • www.reumanederland.nl: Omdat de NVLE-aandoeningen vaak gepaard gaan met gewrichtsklachten is er ook op de website van ReumaNederland aandacht voor deze aandoeningen. De informatie is beknopt, maar wel helder en duidelijk.
  • www.apotheek.nl: Op de publiekssite van de brancheorganisatie voor apothekers vind je duidelijke informatie over de medicijnen die bij NVLE-aandoeningen worden gebruikt. Kijk onder: medische informatie – klachten en ziektes – afweersysteem.
  • www.lupus.org: Dit is de website van de Lupus Foundation of America, een organisatie die probeert meer aandacht voor SLE te genereren. De informatie op de site is Engelstalig.
  • www.cibliga.be: Dit is de website van een Belgische patiëntenorganisatie: de Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten Liga. Op de website vind je onder meer informatie en verhalen van lotgenoten.
  • www.zwangerwijzer.nl: Op deze site staat kort beschreven waar u rekening mee moet houden als je SLE hebt en zwanger wilt worden.


Boeken en brochures

  • NVLE Gids over lupus, sclerodermie en MCTD. Uitgave van de patiëntenvereniging NVLE. In de hoofdstukken wordt dieper ingegaan op bepaalde aspecten van deze aandoeningen. De hoofdstukken zijn geschreven door deskundigen. Uitgegeven in 2010, ISBN 978-90-815457-1-6
  • The Lupus Book, a Guide for Patients and Their Families. Uitgave van de Lupus Foundation of America, de Amerikaanse patiëntenvereniging. Het boek is zeer uitgebreid en wordt regelmatig herzien. De laatste en vijfde editie werd uitgegeven in 2012. Het boek is Engelstalig. ISBN 9780199929405
  • Ziekelijk gelukkig, positief leven met een chronische ziekte. Auteur Janet Bouwmeester heeft SLE. In dit boek beschrijft ze hoe ze heeft kunnen accepteren dat ze een chronische ziekte heeft. Het boek bevat veel praktische tips en is geschikt voor iedereen met een chronische ziekte. Uitgegeven in 2010, ISBN 978-90-5594-714-0
  • Lupus, een jaar zonder einde. Auteur Steffie Vandierendonck vertelt in dagboekvorm over haar ervaringen met lupus. Uitgegeven in 2008, ISBN 9789088346330. Onder meer te bestellen via www. boekscout.nl.
  • Reuma en alternatieve behandelmethoden. In deze uitgave vind je een beschrijving van alle mogelijke alternatieve behandelingen. Verkrijgbaar via bol.com.