Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Klachten

De hieronder genoemde klachtenkomen gelukkig lang niet allemaal voor bij elke patiënt. Je kunt last krijgen van één of meer van deze klachten.

  • Stolsels in het bloed als gevolg van APS kunnen overal in het lichaam voorkomen. Dit geeft dan klachten, zoals:
  • Trombose in het been. Dit ‘trombosebeen’ is de meest voorkomende vorm van trombose bij mensen met APS. Je merkt dat aan een dik onderbeen met vocht. Vaak is je onderbeen dan ook pijnlijk en ziet je huid er rood, glanzend of juist wit uit. Meer informatie vind je op de websites www.thuisarts.nl en www.trombosestichting.nl
  • Longembolie. Dit wordt veroorzaakt doordat een (deel van een) stolsel is losgeschoten in een ader. Het bloed voert het stolsel mee en het stolsel loopt vast in de ader of slagader van de longen. Je krijgt het dan vaak benauwd en/of pijn tussen de schouderbladen.
  • Stolsels in de ogen. Door kleine stolsels in de bloedvaatjes van het oog kan plotseling zichtverlies of gedeeltelijk zichtverlies, in een oog voorkomen. Je ziet dan minder. U kunt ook ‘lichtflitsen’ en zigzag patronen zien, zoals bij een migraineaanval.
  • Vasculaire botnecrose: door verstoorde bloedtoevoer wordt je bot zacht en kan het in elkaar zakken. Bijvoorbeeld van uw heup. Je merkt dat aan pijnklachten en het moeilijker kunnen bewegen van je heup.
  • Stolsels in organen zoals in de nieren, lever, hart, hersenen, de huid. Daardoor gaan deze organen slechter werken.
    • Het hart, met aantasting van de hartkleppen en/of een hartinfarct. Je merkt dat aan benauwdheid of pijn op de borst.
    • De nieren en/of de lever. Je krijgt dan bijvoorbeeld bloed in je urine, je houdt vocht vast (oedeem) of je huid kleurt geel.
    • De hersenen: met voorbijgaande beroerte (TIA, u krijgt dezelfde klachten als bij een beroerte maar die verdwijnen weer), herseninfarct (beroerte, CVA), epilepsie). Je merkt dat bijvoorbeeld aan een scheve mond, moeite met praten of een lamme arm.
  • Te weinig bloedplaatjes (trombocytopenie), je merkt dit aan het snel krijgen van blauwe plekken en soms ook moeilijk te stoppen bloedingen.

Bij APS kunnen ook verschillende andere klachten ontstaan, bijvoorbeeld

  • Complicaties bij zwangerschappen; meer informatie staat verderop in de folder en op de website van de NVLE
  • Erge vermoeidheid
  • Livedo reticularis, een roze tot donkerblauw verkleuring van je huid
  • Fenomeen van Raynaud,  onder invloed van kou of emoties krijg je last van “dode” vingers en/of tenen die van wit tot rood-paars kunnen verkleuren
  • Slechte bloedsomloop, daardoor kunnen je handen en voeten koud aanvoelen
  • Slecht genezende wonden
  • Hoofdpijn, migraine
  • Evenwichtsstoornissen, duizeligheid of chorea (daarbij heb je last van schokkerige, onwillekeurige bewegingen)
  • Brain fog‘, het gevoel van ‘watten’ in je hoofd. Je merkt dat bijvoorbeeld aan geheugenverlies, concentratieverlies of moeite met plannen maken.

Heel soms (bij 1% van de APS-patiënten) ontstaan er in korte tijd stolsels in verschillende organen. Dat heet “Catastrofaal APS” (CAPS). Als de organen daardoor stoppen met werken, moet u worden behandeld in een APS-expertisecentrum.