Mensen met systemische sclerose moeten leven met de gedachte dat de ziekte onverwacht kan toeslaan. Plotseling kunnen de klachten toenemen en breekt er weer een periode aan waarin systemische sclerose je leven beheerst.

Veel mensen met systemische sclerose proberen uit te zoeken of er een oorzaak is voor de plotselinge terugkeer van hun klachten. Zo proberen ze greep te krijgen op de onzekerheid die hun ziekte met zich meebrengt.

Als je er zelf niet uitkomt

Bij sommige mensen blijven negatieve gevoelens en gedachten de overhand houden. Het lukt dan niet om een nieuw evenwicht te vinden en te leren omgaan met de onzekere vooruitzichten, het veranderde uiterlijk, de sombere buien enzovoort.

In deze gevallen is het aan te raden professionele hulp te vragen. Veel zaken kun je bespreken met je behandelend arts. Zo nodig kan hij of zij je naar iemand verwijzen, bijvoorbeeld een psycholoog. Belangrijk is dat je terechtkomt bij een hulpverlener die bekend is met de gevolgen van auto-immuunziekten.

Positieve en negatieve invloeden

Ook al is er nog niet veel bekend over systemische sclerose, wel duidelijk is dat er zaken zijn die invloed hebben op het verloop van de ziekte. Door kou, temperatuurwisselingen en stress kunnen bepaalde klachten (zoals het fenomeen van Raynaud) verergeren.

Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is, lijkt beweging een positief effect te hebben op de klachten. Mensen met systemische sclerose merken bijvoorbeeld dat ze minder last hebben van vermoeidheid en gewrichtsklachten wanneer ze regelmatig bewegen.

Door je bewust te zijn van dergelijke (mogelijke) invloeden op de systemische sclerose, kun je bepaalde zaken vermijden of juist opzoeken. Hierdoor kun je soms zelf wat doen om verergering van de klachten te voorkomen.

Leefregels werken niet altijd

Hoewel de zoektocht naar invloeden nuttig is, zijn er ook nadelen. Het risico is dat je jezelf zoveel leefregels oplegt dat je niet meer prettig kunt leven. Je bent dan alleen nog maar bezig met de aandoening. Ook kun je ten onrechte het idee krijgen dat je de klachten zelf uitlokt door je ‘niet aan de regels te houden’.

Overleg met een hulpverlener

Vraag een hulpverlener met welke positieve en negatieve invloeden je rekening kunt houden. Je kunt dit bijvoorbeeld bespreken met je arts, de poli-verpleegkundige of reumaconsulent. Een ergotherapeut, fysiotherapeut en maatschappelijk werker kunnen ook goede adviezen geven.

Door advies te vragen voorkom je dat je jezelf leefregels oplegt waarvan bij behandelaars al bekend is dat ze geen zin hebben. Ook is het mogelijk dat je samen met je behandelaar een leefregel op het spoor komt waar je juist wel baat bij hebt.