Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Algemene adviezen

Van een aantal zaken is bekend dat vrijwel iedereen met systemische sclerose erop reageert. Je arts bespreekt deze invloeden met je. Naast het voorschrift voor medicijnen krijg je dus ook een aantal leefstijladviezen.

Er zijn ook adviezen die bij specifieke klachten worden gegeven: raadpleeg je arts voor deze specifieke klachten.

Gezond eten is voor iedereen aan te bevelen. Mensen met systemische sclerose hebben er extra baat bij. Bijvoorbeeld: als je gezond eet, krijg je minder verzadigde vetten binnen, en neemt de kans op hart- en vaatziekten (die bij mensen met systemische sclerose vaak verhoogd is) af. Als je gezond wilt eten, kun je de regels van het voedingscentrum aanhouden.

Zie voor meer informatie Gezond leven.

Alcohol kan onder meer de cellen in de lever en de nieren beschadigen, waardoor je klachten kunnen verergeren. Ook heeft alcohol invloed op de samenstelling van het bloed: de hoeveelheid bloedplaatjes kan afnemen. Bovendien is er vaak een wisselwerking met medicijnen. Als medicijnen worden gecombineerd met alcohol werken medicijnen soms minder goed of kunnen ze ernstige bijwerkingen geven. Het advies is dan ook om matig te zijn met alcohol.

Zie voor meer informatie Gezond leven.

Roken is schadelijk voor iedereen. Ook hier geldt dat mensen met systemische sclerose extra redenen hebben om met roken te stoppen. Een voorbeeld is dat roken de bloedvaten beschadigt en daarmee de klachten van het fenomeen van Raynaud verergert. Zo is er meer.

Zie voor meer informatie Gezond leven.

Bewegen is een aanrader bij systemische sclerose. Lichaamsbeweging versterkt onder meer de spieren, waardoor je gewrichten minder worden belast. Ook kan beweging ervoor zorgen dat je je minder vermoeid voelt.

Daarnaast heeft beweging algemene gezondheidsvoordelen. Beweging zorgt er bij bijna alle mensen voor dat ze lekkerder in hun vel zitten. Bovendien heeft iemand die veel beweegt een kleinere kans op andere ziekten, zoals hart- en vaataandoeningen en diabetes. Vandaar dat alle Nederlanders het advies krijgen om dagelijks regelmatig te bewegen.

Als je geregeld last hebt van gewrichtsontstekingen kan sporten en bewegen pijnlijk zijn. Vaak is het dan wel goed om te blijven bewegen, maar er zijn een aantal zaken waarmee je rekening moet houden. Een fysiotherapeut kan je hierover adviseren.

Zie voor meer informatie Voldoende bewegen

Veel mensen merken dat met name hun Raynaud-klachten toenemen als ze gestrest zijn. Ook daarom is het goed dat je stress leert herkennen en tijdig aanpakt.

Zelf kun je veel doen. Je kunt bijvoorbeeld leren om bewust te ontspannen. Zo nodig kun je professionele hulp vragen, bijvoorbeeld van een psycholoog. Zie de adviezen over omgaan met stress.

Zie voor meer informatie Omgaan met stress

Mensen met systemische sclerose voelen zich vaak erg vermoeid. Deze vermoeidheid houdt steeds aan, een avondje vroeg naar bed helpt niet. Zaken die vroeger een fluitje van een cent waren, kosten nu veel energie. Dit kan negatieve gevolgen hebben voor je gezinsleven, sociale leven en op je werk, ook al omdat vermoeidheid vaak leidt tot concentratieproblemen.

Vermoeidheid blijft soms bestaan, ook als de behandeling verder goed aanslaat. Dat betekent dat vermoeidheid iets is waarmee je moet leren leven. Probeer inzicht te krijgen in het verloop van je vermoeidheid en probeer na te gaan welke zaken er invloed op hebben. Je arts of een andere hulpverlener (bijvoorbeeld een ergotherapeut of psychotherapeut) kan dan helpen bij het vinden van een evenwicht tussen rust en activiteit.

Zie voor meer informatie Omgaan met vermoeidheid