Bekijk hier de ervaringsverhalen van lotgenoten. Wil je jouw ervaringsverhaal delen (video, vlog, tekst, podcast….) neem dan contact op met de websitecommissie: [email protected]

Boek “Wat zit ik toch raar in elkaar”

Saskia Munneke (56) schreef een autobiografisch boek over haar leven met systemische sclerose.

Een fragment uit het boek:
In het najaar van 2003 stond ik op de dijk, dicht bij ons huis, van het uitzicht te genieten toen het volledig mis ging. Terwijl ik stil stond, luisterde ik naar de vogels en keek ik naar het uitgestrekte IJsselmeer.
Plotseling overviel mij een intense vermoeidheid, en ik kreeg hartkloppingen. In gedachten zei ik tegen mezelf: geef het toch toe Saskia. Het gaat helemaal niet goed met je.
Ik was 36 jaar, maar ik voelde me stokoud.

Het boek: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar’ is te bestellen via haar emailadres: [email protected]
Het boek kost inclusief verzenden binnen Nederland: € 18,99
Voor verzending naar België zijn de kosten € 22,99

Op instagram is ze te volgen via: https://instagram.com/sclerodermiedvn
Link naar Facebook: https://www.facebook.com/Sclerodermie-DVN

Blog “derollercoastersclerodermie“

Ik ben Pascal van Eek-de Soet, getrouwd en moeder van een puberende zoon. In oktober 2019 kreeg ik de diagnose Sclerodermie met orgaanbetrokkenheid.

Met deze blog neem ik jullie mee in de rollercoaster waar we sinds de diagnose in terecht zijn gekomen, hou ik vrienden en familie op de hoogte van het verloop van mijn ziekte en behandeling en wil ik lotgenoten informeren en helpen met het accepteren en verwerken van deze zeldzame en ongeneeslijke ziekte. Klik hier om naar de blog te gaan.

Films van lotgenoten