Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Multidisciplinaire zorg

Wanneer je systemische sclerose hebt, kun je met verschillende hulpverleners te maken krijgen. Vaak werken zij met elkaar samen in een ‘multidisciplinair team’: medisch specialisten, huisartsen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zijn samenwerkingspartners in de zorg voor mensen met systemische sclerose. De samenstelling van dit team en de samenwerkingsvorm is onder meer afhankelijk van uw persoonlijke situatie.

Verpleegkundige zorg

Voor mensen met systemische sclerose is de (reuma)verpleegkundige een belangrijke bron van informatie over de ziekte. Hij of zij geeft uitleg over praktische kanten van de behandeling, zoals het gebruik van medicatie of de verzorging van bijvoorbeeld ulcera (zweertjes) op de vingers. De reuma- verpleegkundige adviseert en begeleid je bij het omgaan met de chronische ziekte en de gevolgen daarvan voor je dagelijks leven.

De reumaverpleegkundige kan ook samen met u bekijken welke zorg (bijvoorbeeld van een fysiotherapeut of ergotherapeut) voor u zinvol zou kunnen zijn.

Fysiotherapie en ergotherapie

Fysiotherapie en ergotherapie zijn niet-medicamenteuze behandelingen waar veel mensen met systemische sclerose baat bij hebben. Daarom bespreken we deze oefentherapieën hier uitgebreider.

Oefentherapie

Door verstrakking van de huid en/of bewegingsbeperkingen van de gewrichten kun je beperkingen ondervinden in het dagelijks leven. Een therapeut kan je helpen je functioneren in het dagelijks leven te behouden en verbeteren.

Je kunt baat hebben bij oefentherapie onder begeleiding van een (fysio)therapeut die bekend is met systemische sclerose. Door lichamelijke oefeningen te doen, vergroot je de beweeglijkheid en spierkracht van je lichaam. Ook kun je zo de scheefgroei (contracturen) van vingers, polsen, ellebogen en knieën proberen te verminderen of te voorkomen.

De fysiotherapeut kan je ook coachen naar een gezond beweegpatroon met een goede balans tussen rust en fysieke activiteiten, passend bij jouw situatie. Een goede lichamelijke conditie draagt bij aan de algemene gezondheid en heeft ook een gunstig effect op vermoeidheid.

Behalve oefentherapie kan de fysiotherapeut de huid en het onderliggende bindweefsel masseren om de soepelheid van de ledematen en romp te behouden of te vergroten. Dit vergroot de bewegingsvrijheid. Bij vochtophoping in bijvoorbeeld de benen, kan oedeemtherapie helpen het vocht af te drijven en pijnklachten te verminderen.

Ergotherapie helpt je bij het uitvoeren van activiteiten en deelnemen aan de maatschappij. Hierbij gaat het om zowel praktische handelingen als de zelfregie. Samen met de ergotherapeut kijk je hoe je de dagelijkse activiteiten zo goed mogelijk uit kunt blijven voeren en welke hulpmiddelen daarbij kunnen helpen.

Welke problemen je hebt, is afhankelijk van het stadium en de ernst van de aandoening en klachten. De een heeft alleen advies nodig over bijvoorbeeld de bescherming van de vingertoppen, terwijl de ander in aanmerking komt voor een langdurige, meer revalidatiegerichte benadering.

Er zijn veel tips en hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je toch je dagelijkse activiteiten kunt uitvoeren, zoals je werk, het huishouden, hobby's en andere dagelijkse activiteiten.

Andere behandelingen

Bij problemen met de handfunctie, als gevolg van huidverstrakking, kun je handtherapie volgen. De handtherapeut is specialist op het gebied van handfunctieproblematiek. Oefentherapie, orthesiologie en beschermende technieken kunnen bijdragen aan het behoud van de handfunctie. Handtherapeuten hebben vaak of een ergotherapeutische of een fysiotherapeutische achtergrond.

Wordt de mondopening steeds kleiner, dan zijn er ook oefeningen of massages die de huid versoepelen. Hierdoor worden eten en mondverzorging makkelijker. Er zijn ergotherapeuten en fysiotherapeuten die bekend zijn met deze technieken.

Diëtisten kunnen dieetadviezen geven bij:

  • problemen met eten, slikken en maagzuur
  • het gevoel hebben dat het eten in de slokdarm blijft steken of snel vol zitten
  • darmklachten

Slikklachten, maagzuur en verminderde darmfunctie kunnen leiden tot een eenzijdig voedingspatroon of onvoldoende opname van belangrijke voedingsstoffen. Een diëtist kan daarbij helpen, evenals bij gewichtsverlies door verminderde opname van voedsel of actieve ziekte.

Mensen met systemische sclerose kunnen een nauwere mondopening hebben of minder speeksel produceren. Dit heeft soms negatieve gevolgen voor de mondhygiëne. Een mondhygiënist geeft een professionele gebitsreiniging en kan adviseren over de dagelijkse mondzorg.

Huidverzorging is belangrijk. Een huidtherapeut kan je onder meer leren hoe je de huid het beste kunt verzorgen en hoe je huidklachten eventueel kunt camoufleren met behulp van speciale producten. Daarnaast kunnen huidtherapeuten ook bindweefselmassage en oedeemtherapie geven tegen strakke huid en/of vocht onder de huid. Dit kan de klachten verlichten, zodat je weer soepeler kan bewegen.

Een chronische aandoening brengt uitdagingen met zich mee. Soms hebben mensen genoeg aan steun vanuit hun omgeving of begeleiding van bijvoorbeeld de verpleegkundige. Soms is er meer nodig. Een medisch psycholoog is deskundig op het gebied van het omgaan met lichamelijke klachten. Hij of zij kijkt hoe je omgaat met klachten en beperkingen, hoe je stemming is en welke persoonlijke factoren hierbij een rol spelen. Je leert je problemen beter hanteren dankzij medische inzichten, oefeningen en tips.

Geestelijk verzorger
Een chronische aandoening kan diep ingrijpen in je leven. Het raakt je lichaam en je geest, je opvattingen over de wereld, je naasten en je maatschappelijke positie - het raakt alles wat belangrijk voor je is. Het komt daarom vaak voor dat mensen zich afvragen wat het betekent dat zij ziek zijn. Met deze zingevingsvragen kun je terecht bij een geestelijk verzorger.

Er kunnen door de ziekte functionele seksuele problemen ontstaan, zoals een erectiestoornis, een vergroeide penis of een droge of verstrakte vagina. Het kan ook dat je minder behoefte hebt aan seks (libidoverlies). Een seksuoloog kan je helpen bij zowel functionele klachten als bij libidoverlies.

Als je seksuele problemen hebt, schrijf je dat misschien aan de ziekte toe. Het kan zijn dat je seksuele klachten niets of slechts deels met de ziekte te maken hebben. Oorzaken kunnen ook zijn: een slechte relatie met je partner, langdurige stress, problemen op het werk, moeheid, financiële zorgen, een andere ziekte, enzovoort. Veel mensen vinden het moeilijk open en eerlijk over seks te praten, zeker wanneer er problemen zijn. Het kan zijn dat je niet gewend bent over seks te praten of je schaamt voor je klachten. Praten over seksuele problemen is belangrijk. Een seksuoloog kan daarbij helpen.

Zie voor meer informatie Seksualiteit