Bij UVA-1 therapie als behandeling van de sclerose van de huid, word je blootgesteld aan ultraviolet-A licht. Dit is een bestanddeel van zonlicht. UVA-1 is het langgolvige deel van het UV-spectrum. Door die langere golflengte dringt het licht diep in de huid door – dieper dan UVB. Hoe het precies werkt, is niet duidelijk, maar UVA-1 stralen kunnen zo ontstekingsprocessen in de huid op gunstige wijze beïnvloeden. Dit wordt met name gebruikt bij de locale sclerodermie.

Er zijn verschillende vormen van fysiotherapie beschikbaar. Voor iedereen met systemische sclerose is het belangrijk om te rekken en te bewegen om de huid en de gewrichten soepel te houden. Ook kun je zo de scheefgroei (contracturen) van vingers, polsen, ellebogen en knieën proberen te verminderen of te voorkomen. Je fysiotherapeut kan je helpen de oefeningen op de juiste manier aan te leren. Wanneer je bijvoorbeeld regelmatig gezichtsrekoefeningen doet, kan de mondopening verbeteren. Ook is er bekkenbodemfysiotherapie voor mensen die hun ontlasting niet goed kunnen ophouden. Dat komt doordat de sluitspier niet goed meer werkt. Met oefeningen kun je de spieren rondom de anus versterken.

Daarnaast kun je met behulp van fysiotherapie je conditie verbeteren, waardoor je je waarschijnlijk ook minder moe voelt.

Ergotherapie ondersteunt je bij je activiteiten. Hierbij gaat het om zowel praktische handelingen als om zelfregie. Door deze therapie kun je weer makkelijker deelnemen aan de maatschappij.

Niet bij iedereen uit de ziekte zich even ernstig. De een heeft alleen advies nodig over bijvoorbeeld de bescherming van de vingertoppen, terwijl de ander in aanmerking komt voor een langdurige, meer revalidatiegerichte benadering.

Er zijn veel tips en hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je toch je dagelijkse activiteiten kunt uitvoeren, zoals je werk, het huishouden en hobby's.

Soms kan een operatie zinvol zijn, bijvoorbeeld:

• Kleine kalkafzettingen in of onder de huid (calcinose) die veel problemen geven, kunnen via een operatie worden verwijderd.
• Bij ernstige maagzuurproblemen is het soms mogelijk delen van de slokdarm te verwijden. Die kan namelijk door verlittekening ernstig zijn vernauwd.
• Bij ernstige longfibrose of pulmonale hypertensie kan de arts een longtransplantatie overwegen.

Bij een ernstige vernauwing van de slokdarm is oprekking (dilatatie) van de slokdarm, de sluitspier (maagklepje) of maaguitgang een mogelijke behandeling. Dit gebeurt met een endoscoop: een soe- pele slang die de arts via de mond in de slokdarm (en maag) schuift. De endoscoop bevat een draad (voerdraad) die achterblijft wanneer de endoscoop wordt teruggetrokken. Over de draad schuift de arts vervolgens een flexibel buisje dat van smal naar breder uitloopt en zo de vernauwing geleidelijk oprekt. Het oprekken gebeurt soms ook met een ballon. Met behulp van röntgenstraling ziet de arts wat hij of zij doet.

Bij pulmonale hypertensie en ernstige kortademigheid kan een zuurstoftekort ontstaan. Zuurstofgebrek kan worden behandeld met zuurstoftherapie. Je ademt dan een aantal uren per dag of bij inspanning extra zuurstof in. Dit kan zowel thuis als in het ziekenhuis.

Wanneer je nieren onvoldoende werken, kan chronische nierinsufficiëntie ontstaan. Je nieren zijn dan onvoldoende in staat bloed te filteren, waardoor nierdialyse (of een niertransplantatie) vereist is. Je bloed wordt dan op kunstmatige wijze gezuiverd. Nierdialyse kan zowel binnen het lichaam (peritoneale dialyse) als buiten het lichaam (hemodialyse) plaatsvinden.

Mensen met een slechte prognose komen onder bepaalde omstandigheden en na zorgvuldig afwegen in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Dat is namelijk een zware behandeling die veel van je lichaam vraagt en risico's met zich meebrengt. Uit onderzoek is gebleken dat het kan helpen om een hoge dosis chemotherapie toe te dienen en dan het beenmerg te laten herstellen met eigen, uitgeselecteerde stamcellen. Die stamcellen groeien in het lichaam uit tot nieuwe, gezonde bloedcellen.

De eerst stap bestaat uit het toedienen van chemotherapie en injecties met een groeifactor. Hierdoor verhuist een deel van de stamcellen naar het bloed, zodat ze daaruit kunnen worden geoogst. Normaal gesproken bevinden stamcellen zich namelijk alleen in het beenmerg. Daarna worden de stamcellen door een machine uit het bloed gehaald en ingevroren tot ze nodig zijn. Deze machine 'centrifugeert' het bloed en haalt de stamcellen eruit. Dit proces heet stamcelaferese. Vervolgens wordt chemotherapie gegeven om het eigen afweersysteem uit te schakelen. Daarna worden de 'goede' eigen stamcellen teruggegeven met een soort bloedtransfusie. Daarom heet deze behandeling ook wel immuun-ablatief (ablatief = dodend). Raadpleeg je arts voor meer informatie over deze behandeling.