Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Open menu

Behandeling

De klachten bij systemische sclerose kunnen van persoon tot persoon verschillen. Dit betekent dat de behandeling ook steeds anders is. Huidklachten vragen andere maatregelen dan gewrichtsklachten of wondjes aan de vingers. Bij slokdarmproblemen is een andere aanpak nodig dan bij hartklachten of longklachten.

De behandeling is erop gericht bestaande klachten te verminderen en inwendige orgaanschade – of verergering daarvan – te voorkomen. Uiteindelijk streven de artsen ernaar dat je je beter gaat voelen en minder last hebt van huidklachten, brandend maagzuur, wondjes aan de vingers, vermoeidheid enzovoort. Het doel van de behandeling is om de ziekte zo rustig mogelijk te krijgen en te houden.

Mogelijkheden

Welke aanpak?
De aanpak bestaat meestal uit een behandeling met medicijnen in combinatie met andere (paramedische) behandelingen, zoals fysiotherapie en ergotherapie en dieetadviezen. Daarnaast krijg je adviezen van verschillende hulpverleners die je helpen om beter om te gaan met je klachten. De arts zal bij het kiezen van de behandeling rekening houden met jouw vorm van sclerose en de ernst van je klachten.

Bij de gelimiteerde huidvorm van systemische sclerose is de behandeling gericht op klachten verminderen en inwendige orgaanschade voorkomen. Wanneer er sprake is van orgaanschade, zal een arts proberen erger te voorkomen. Je kunt dan medicijnen krijgen om de ontstekingen te verminderen en/ of het afweersysteem te onderdrukken.

Bij de diffuse huidvorm van systemische sclerose is de behandeling er in eerste instantie op gericht om de snelle verhardingen van de huid en de betrokkenheid van de organen tegen te gaan. Hierbij zal zeer vaak gekozen worden voor afweer onderdrukkende medicatie en in sommige situaties stamceltransplantatie.

Medische behandelingen

Medicijnen
De aanpak van systemische sclerose bestaat vaak in de eerste plaats uit een behandeling met medicijnen. Deze behandeling kan de klachten verminderen en orgaanbeschadiging tegengaan.

Er zijn veel soorten medicijnen beschikbaar: onder andere medicijnen om de bloedvaten te verwijden, medicijnen om het afweersysteem te onderdrukken en medicijnen om ontstekingen te remmen.

Daarnaast zijn er, afhankelijk van je klachten, vaak nog andere medicijnen nodig. Bij hartproblemen kun je bijvoorbeeld bloedverdunners krijgen. Bij gewrichtsklachten kunnen pijnstillers helpen. Voor het terugstromend maagzuur zijn er maagzuurremmers. Antibiotica kunnen nodig zijn om infecties te behandelen.

Zie voor meer informatie Medicijnen

Andere behandelingen
Er zijn veel verschillende andere behandelingen mogelijk naast je medicijnen of wanneer de medicijnen het alleen niet redden. We geven een korte opsomming van de behandelingen waarmee je te maken kunt krijgen naast medicijnen, waarbij het belangrijk is te weten dat sommige behandelingen slechts in zeldzame situaties ingezet hoeven te worden. Je behandelaar kan hier meer informatie over geven.

Bij UVA-1 therapie als behandeling van de sclerose van de huid, word je blootgesteld aan ultraviolet-A licht. Dit is een bestanddeel van zonlicht. UVA-1 is het langgolvige deel van het UV-spectrum. Door die langere golflengte dringt het licht diep in de huid door – dieper dan UVB. Hoe het precies werkt, is niet duidelijk, maar UVA-1 stralen kunnen zo ontstekingsprocessen in de huid op gunstige wijze beïnvloeden. Dit wordt met name gebruikt bij de locale sclerodermie.

Er zijn verschillende vormen van fysiotherapie beschikbaar. Voor iedereen met systemische sclerose is het belangrijk om te rekken en te bewegen om de huid en de gewrichten soepel te houden. Ook kun je zo de scheefgroei (contracturen) van vingers, polsen, ellebogen en knieën proberen te verminderen of te voorkomen. Je fysiotherapeut kan je helpen de oefeningen op de juiste manier aan te leren. Wanneer je bijvoorbeeld regelmatig gezichtsrekoefeningen doet, kan de mondopening verbeteren. Ook is er bekkenbodemfysiotherapie voor mensen die hun ontlasting niet goed kunnen ophouden. Dat komt doordat de sluitspier niet goed meer werkt. Met oefeningen kun je de spieren rondom de anus versterken.

Daarnaast kun je met behulp van fysiotherapie je conditie verbeteren, waardoor je je waarschijnlijk ook minder moe voelt.

Ergotherapie ondersteunt je bij je activiteiten. Hierbij gaat het om zowel praktische handelingen als om zelfregie. Door deze therapie kun je weer makkelijker deelnemen aan de maatschappij.

Niet bij iedereen uit de ziekte zich even ernstig. De een heeft alleen advies nodig over bijvoorbeeld de bescherming van de vingertoppen, terwijl de ander in aanmerking komt voor een langdurige, meer revalidatiegerichte benadering.

Er zijn veel tips en hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je toch je dagelijkse activiteiten kunt uitvoeren, zoals je werk, het huishouden en hobby's.

Soms kan een operatie zinvol zijn, bijvoorbeeld:

  • Kleine kalkafzettingen in of onder de huid (calcinose) die veel problemen geven, kunnen via een operatie worden verwijderd.
  • Bij ernstige maagzuurproblemen is het soms mogelijk delen van de slokdarm te verwijden. Die kan namelijk door verlittekening ernstig zijn vernauwd.
  • Bij ernstige longfibrose of pulmonale hypertensie kan de arts een longtransplantatie overwegen.

Bij een ernstige vernauwing van de slokdarm is oprekking (dilatatie) van de slokdarm, de sluitspier (maagklepje) of maaguitgang een mogelijke behandeling. Dit gebeurt met een endoscoop: een soe- pele slang die de arts via de mond in de slokdarm (en maag) schuift. De endoscoop bevat een draad (voerdraad) die achterblijft wanneer de endoscoop wordt teruggetrokken. Over de draad schuift de arts vervolgens een flexibel buisje dat van smal naar breder uitloopt en zo de vernauwing geleidelijk oprekt. Het oprekken gebeurt soms ook met een ballon. Met behulp van röntgenstraling ziet de arts wat hij of zij doet.

Bij pulmonale hypertensie en ernstige kortademigheid kan een zuurstoftekort ontstaan. Zuurstofgebrek kan worden behandeld met zuurstoftherapie. Je ademt dan een aantal uren per dag of bij inspanning extra zuurstof in. Dit kan zowel thuis als in het ziekenhuis.

Wanneer je nieren onvoldoende werken, kan chronische nierinsufficiëntie ontstaan. Je nieren zijn dan onvoldoende in staat bloed te filteren, waardoor nierdialyse (of een niertransplantatie) vereist is. Je bloed wordt dan op kunstmatige wijze gezuiverd. Nierdialyse kan zowel binnen het lichaam (peritoneale dialyse) als buiten het lichaam (hemodialyse) plaatsvinden.

Mensen met een slechte prognose komen onder bepaalde omstandigheden en na zorgvuldig afwegen in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Dat is namelijk een zware behandeling die veel van je lichaam vraagt en risico's met zich meebrengt. Uit onderzoek is gebleken dat het kan helpen om een hoge dosis chemotherapie toe te dienen en dan het beenmerg te laten herstellen met eigen, uitgeselecteerde stamcellen. Die stamcellen groeien in het lichaam uit tot nieuwe, gezonde bloedcellen.

De eerst stap bestaat uit het toedienen van chemotherapie en injecties met een groeifactor. Hierdoor verhuist een deel van de stamcellen naar het bloed, zodat ze daaruit kunnen worden geoogst. Normaal gesproken bevinden stamcellen zich namelijk alleen in het beenmerg. Daarna worden de stamcellen door een machine uit het bloed gehaald en ingevroren tot ze nodig zijn. Deze machine 'centrifugeert' het bloed en haalt de stamcellen eruit. Dit proces heet stamcelaferese. Vervolgens wordt chemotherapie gegeven om het eigen afweersysteem uit te schakelen. Daarna worden de 'goede' eigen stamcellen teruggegeven met een soort bloedtransfusie. Daarom heet deze behandeling ook wel immuun-ablatief (ablatief = dodend). Raadpleeg je arts voor meer informatie over deze behandeling.

Adviezen: omgaan met je klachten

Naast de behandelingen gelden er adviezen die een positieve invloed op je klachten kunnen hebben. Zo is bewegen heel belangrijk om je gewrichten soepel te houden. Verder zullen de aanvallen van Raynaud verminderen wanneer je kou vermijdt en je lichaam goed warm houdt.

Zie voor meer informatie Multidisciplinaire zorg en Voldoende bewegen

Wat werkt voor jou?
Van je arts krijg je informatie die aansluit bij je persoonlijke situatie. Hij of zij zal uitgebreid uitleg geven over je klachten en de behandelmogelijkheden.

Samen met je arts probeer je uit te vinden welke behandeling het meest geschikt is. Een standaard behandeling bestaat niet. Ook medicijnen geven niet bij iedereen hetzelfde effect. Het kan een tijdje duren voordat het medicijn (of de combinatie van medicijnen) en de dosis zijn gevonden die bij jou het best mogelijke resultaat opleveren.

Als je naar aanleiding van bovenstaande teksten nog vragen hebt, dan kun je deze aan je behandelend arts stellen.